Diagnosticáronme epilepsia sen sequera saber que tiña convulsións

Contido

• Loitando coa miña saúde
• Entender que había un problema
• Aprendendo que estaba a ter convulsións
• Obter un diagnóstico de epilepsia
• Como afrontei o diagnóstico
• O que aprendín
• Revisión de

O 29 de outubro de 2019 diagnosticáronme epilepsia. Senteime fronte ao meu neurólogo no Brigham and Women's Hospital de Boston, os ollos me dolían e o corazón doíanme, mentres me dixo que tiña unha enfermidade incurable coa que tería que vivir o resto da miña vida.

Saín do seu despacho cun guión de receitas, un par de folletos para grupos de apoio e un millón de preguntas: "Canto vai cambiar a miña vida?" "Que vai pensar a xente?" "Algunha vez voume sentir normal de novo?" - continúa a lista.

Sei que a maioría das persoas ás que se lles diagnostica unha enfermidade crónica non están preparadas para iso, pero quizais o que me fixo máis chocante foi que nin sequera sabía que estaba a ter convulsións ata dous meses antes.

Loitando coa miña saúde

A maioría dos mozos de 26 anos séntense bastante invencibles. Sei que o fixen. Na miña mente, era o epítome de saudable: traballaba de catro a seis veces por semana, comía unha dieta bastante equilibrada, practicaba o autocoidado e controlaba a miña saúde mental acudindo rutineiramente á terapia.

Despois, en marzo de 2019, todo cambiou.

Durante dous meses estiven enfermo, primeiro cunha infección de oído e despois con dúas (si, dúas) voltas de gripe. Sendo que esta non foi a miña primeira gripe boca abaixo (#tbt contra a gripe porcina no '09), sabía -ou polo menos eu- pensamento Sabía: que esperar despois da recuperación. Porén, mesmo despois de que finalmente desaparecesen as febres e os calafríos, a miña saúde non parecía recuperarse. En vez de recuperar a miña enerxía e forza como estaba previsto, estaba constantemente esgotado e desenvolvía unha estraña sensación de hormigueo nas pernas. As análises de sangue revelaron que tiña unha grave deficiencia de B-12, unha que non se diagnosticou durante tanto tempo que afectou seriamente os meus niveis de enerxía e chegou a danar os nervios das miñas pernas. Aínda que as deficiencias de B-12 son bastante comúns, innumerables vilas de sangue non poden axudar aos médicos a determinar por que era deficiente en primeiro lugar. (Relacionado: Por que as vitaminas B son o segredo para máis enerxía)

Afortunadamente, a solución foi sinxela: disparos semanais de B-12 para aumentar os meus niveis. Despois dunhas doses, o tratamento parecía funcionar e, un par de meses despois, demostrou ser un éxito. A finais de maio, pensaba de novo con claridade, sentíame máis enerxía e experimentaba moito menos hormigueo nas pernas. Aínda que o dano nervioso era irreparable, as cousas comezaban a mirar cara arriba e, durante unhas semanas, a vida volveu á normalidade, é dicir, ata que un día mentres escribía unha historia, o mundo quedou escuro.

Pasou moi rápido. Un momento estaba vendo que as palabras enchían a pantalla do ordenador diante de min como xa fixera tantas veces antes, e ao seguinte, sentín unha abrumadora onda de emoción subirse do meu estómago. Era coma se alguén me dera a noticia máis terrible do mundo, así que inconscientemente deixei de golpear o teclado. Os meus ollos brotaron e case tiña a certeza de que ía comezar a desconcertar histéricamente. Pero entón, comecei a ter unha visión do túnel e ao final non puiden ver todo, aínda que os meus ollos estaban abertos.  

Cando por fin cheguei a -tanto se pasaron segundos ou minutos despois, aínda non o sei-, estaba sentado na miña mesa e de inmediato púxenme a chorar. Por que? Non. a. pista. Non tiña idea de que acontecera o WTF, pero díxenme a min mesmo que probablemente era só o resultado de todo o que atravesou o meu corpo nos últimos meses. Entón, tomei un momento en reunirme, acerqueino ata a deshidratación e seguín escribindo. (Relacionado: Por que choro sen motivo? 5 cousas que poden desencadear hechizos de pranto)

Pero entón volveu a suceder ao día seguinte, e ao día seguinte e ao día seguinte e, pronto, estes "episodios" como os chamei, intensificáronse. Cando desaparecía, escoitaba música que en realidade non estaba tocando IRL e alucinaba figuras sombrías que falaban entre elas, pero non podía entender o que estaban dicindo. Parece un pesadelo, seino. Pero non me sentía coma un. En todo caso, me sentín eufórico cada vez que entraba neste estado de soño. En serio, sentinme así contento de que, incluso nun delirio, pensei que sorría. Non obstante, no momento en que saín dela, sentín unha profunda tristeza e medo, que normalmente ían seguidos de náuseas extremas.

Cada vez que pasaba, estaba só. Toda a experiencia foi tan rara e estraña que dubidei en contarlle a ninguén. Francamente, sentín que me estaba volvendo tolo.

Entender que había un problema

Chegou xullo, comecei a esquecer cousas. Se o meu marido e eu tivésemos unha conversa pola mañá, non podería lembrar a nosa discusión pola noite. Amigos e familiares sinalaron que seguía repetíndome, sacando temas e casos dos que xa falabamos extensamente poucos minutos ou horas antes. A única explicación posible para todas as miñas recentes loitas pola memoria? Os "episodios" recorrentes -que, a pesar de ocorrer de forma habitual, seguían sendo un misterio para min. Non puiden descubrir o que os provocou nin sequera establecer algún tipo de patrón. Neste punto, estaban ocorrendo a todas horas do día, todos os días, independentemente de onde estivese ou o que estivese facendo.

Entón, aproximadamente un mes despois do meu primeiro apagón, por fin díxenllo ao meu marido. Pero non foi ata que viu un por si mesmo que el -e eu- comprenderon de verdade a gravidade da situación. Aquí está a descrición do incidente por parte do meu marido, xa que aínda non teño memoria do suceso: ocorreu mentres estaba de pé xunto ao noso lavabo do baño. Despois de chamarme varias veces sen resposta, o meu marido dirixiuse ao baño para facer o check-in, só para atoparme, cos ombreiros caídos, mirando o chan en branco, batendo os beizos mentres babeaba. Chegou detrás de min e agarroume dos ombreiros intentando axitarme. Pero volvín caer nos seus brazos, completamente sen resposta, e agora os meus ollos parpadean tamén sen control.

Pasaron os minutos antes de que espertara. Pero para min, o tempo pasou parecía un desenfoque.

Aprendendo que estaba a ter convulsións

En agosto (aproximadamente dúas semanas despois) fun ver ao meu médico de atención primaria. Despois de contarlle os meus síntomas, inmediatamente remitiume a un neurólogo, xa que hipotetizaba que estes "episodios" eran probablemente convulsións.

"¿Convulsións? De ningún xeito", respondín ao instante. As convulsións ocorren cando caes ao chan e convulsionas mentres espumas na boca. Nunca vivira tal cousa na miña vida! Estes apagóns soñadores tiña ser outra cousa. (Alerta de spoiler: non o eran, pero non recibiría un diagnóstico confirmado durante outros dous meses despois de que finalmente conseguín unha cita co neurólogo.)

Mentres tanto, o meu médico de cabeceira corrixiu a miña comprensión, explicando que o que acababa de describir é unha convulsión tónico-clónica ou grand-mal. Aínda que o escenario de caída e despois convulsión é o que se lle ocorre á maioría da xente cando pensa en convulsións, en realidade só é un tipo de convulsión.

Por definición, unha convulsión é unha perturbación eléctrica incontrolada no cerebro, explicou. Os tipos de convulsións (das que hai moitas) divídense en dúas grandes categorías: convulsións xeneralizadas, que comezan en ambos os lados do cerebro, e convulsións focais, que comezan nunha área específica do cerebro. Existen entón varios subtipos de convulsións, cada unha delas distinta á outra, dentro de cada categoría. Lembras esas convulsións tónico-clónicas das que acabo de falar? Ben, estes caen baixo o paraugas de "convulsións xeneralizadas" e tenden a causar unha perda parcial ou total da consciencia, segundo a Fundación Epilepsia. Durante outras convulsións, con todo, pode permanecer esperto e consciente. Algúns provocan movementos dolorosos, repetitivos e sacudidas, mentres que outros implican sensacións pouco habituais que poden afectar os seus sentidos, xa sexa o oído, a vista, o gusto, o tacto ou o olfacto. E non é necesariamente un xogo disto ou distinto; por suposto, algunhas persoas experimentan só un subtipo de convulsións, pero outras persoas poden ter unha variedade de convulsións diferentes que se manifestan de diferentes xeitos, segundo os Centros para o Control e a Prevención de Enfermidades (CDC). .

Segundo o que compartín sobre os meus síntomas, o meu médico de cabeceira dixo que probablemente tiña algún tipo de ataque focal, pero que teriamos que facer algunhas probas e consultar ao neurólogo para estar seguro. Ela programoume para un electroencefalograma (EEG), que trata a actividade eléctrica no cerebro, e unha resonancia magnética (RM), que mostra calquera cambio estrutural no cerebro que poida estar relacionado con estas convulsións.

O EEG de 30 minutos volveu normal, o que era de esperar xa que non tiven unha convulsión durante o exame. A resonancia magnética, por outra banda, mostrou que o meu hipocampo, unha parte do lóbulo temporal que regula a aprendizaxe e a memoria, estaba danada. Esta malformación, tamén coñecida como esclerose do hipocampo, pode provocar convulsións focais, aínda que este non é o caso de todos.

Obter un diagnóstico de epilepsia

Durante os dous meses seguintes, sentoume na información de que había algo inherentemente mal no meu cerebro. Neste punto, o único que sabía era que o meu EEG era normal, a miña resonancia magnética mostraba unha irregularidade e non entendería o que significaba nada diso ata que vin a un especialista. Mentres tanto, as miñas convulsións empeoraron. Pasei de ter unha ao día a ter varias, ás veces consecutivas e cada unha delas duraba entre 30 segundos e 2 minutos.

A miña mente sentíase néboa, a miña memoria seguía fallando, e cando agosto rodou, o meu discurso tivo un golpe. Formar frases básicas requiría toda a miña enerxía e aínda así, non sairían como se pretendía. Fíxenme introvertido, nervioso por falar, polo que non me deixou de parvo.

Ademais de desgastar emocional e mentalmente, as miñas convulsións afectáronme fisicamente. Fixéronme caer, golpear a cabeza, chocar con cousas e queimarme despois de perder o coñecemento no momento equivocado. Deixei de conducir polo medo de que puidese ferir a alguén ou a min mesmo e hoxe, un ano despois, aínda non volvín ao asento do condutor.

Finalmente, en outubro, tiven unha cita co neurólogo. Percorreu a miña resonancia magnética, mostrándome como o hipocampo do lado dereito do meu cerebro estaba encostado e moito máis pequeno que o da esquerda. El dixo que este tipo de malformación pode causar convulsións: as convulsións de concienciación con aparición focal, para ser exactos. O diagnóstico global? Epilepsia do lóbulo temporal (TLE), que pode orixinarse na rexión externa ou interna do lóbulo temporal, segundo a Epilepsy Foundation. Dado que o hipocampo está situado no medio (interior) do lóbulo temporal, experimentaba convulsións focais que afectaban á formación de memorias, a conciencia espacial e as respostas emocionais.

Probablemente nacín coa malformación do hipocampo, pero as convulsións desencadearonse polas febres altas e os problemas de saúde que tiña o ano anterior, segundo o meu documento. As febres desencadearon as convulsións xa que inflamaban esa parte do meu cerebro, pero o inicio das convulsións podería ocorrer doutro xeito en calquera momento, sen causa nin aviso. O mellor xeito de actuar, dixo, foi tomar medicamentos para controlar as convulsións. Había varios onde escoller, pero cada un tiña unha longa lista de efectos secundarios, incluídos defectos de nacemento se quería quedar embarazada. Dado que o meu home e eu tiñamos plans de formar unha familia, decidín ir con Lamotrigine, que se di que é a máis segura. (Relacionado: FDA aproba medicamentos baseados en CBD para tratar convulsións)

A continuación, o meu médico informoume de que algunhas persoas con epilepsia poden morrer sen motivo, tamén coñecida como morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP). Ocorre con aproximadamente 1 de cada 1.000 adultos con epilepsia e supón un maior risco para os pacientes con epilepsia crónica de inicio infantil que continúa na idade adulta. Aínda que tecnicamente non me inclúo neste grupo de maior risco, SUDEP é a principal causa de morte en persoas con convulsións incontrolables, segundo a Epilepsy Foundation. Significado: era (e aínda é) moito máis esencial establecer métodos seguros e eficaces para controlar as miñas convulsións: consultar a un experto, tomar medicamentos, evitar os desencadenantes e moito máis.

Ese día, o meu neurólogo tamén revogou a miña licenza, dicindo que non podía conducir ata que non estivera sen convulsións durante polo menos seis meses. Tamén me dixo que evitara facer calquera cousa que puidese desencadearme convulsións, o que implica beber pouco ou nada de alcol, manter o estrés ao mínimo, durmir moito e non saltarme a medicación. Aparte diso, o mellor que podía facer era vivir un estilo de vida saudable e esperar o mellor. En canto ao exercicio? Parecía que non había ningunha razón para que o evitase, especialmente porque podería axudar coa carga emocional de tratar o meu diagnóstico, explicou. (Relacionado: son un influínte físico cunha enfermidade invisible que me fai engordar)

Como afrontei o diagnóstico

Levou tres meses aclimatarse aos meus medicamentos para as convulsións. Fixéronme extremadamente letárgico, con náuseas e néboa, e tamén me deron cambios de humor, que son efectos secundarios comúns pero sen embargo desafiantes. Aínda así, ás poucas semanas de comezar os medicamentos, comezaron a funcionar. Deixei de ter tantas convulsións, quizais algunhas por semana, e cando o fixen non eran tan intensas. Aínda hoxe, teño días nos que empezo a asentir na miña mesa, loitando por motivarme e sinto que non estou no meu propio corpo, tamén coñecido como un aura (que, si, tamén podes experimentar se padeces xaquecas oculares). Aínda que estas auras non progresaron ata un ataque desde febreiro (🤞🏽), son esencialmente un "sinal de alerta" para un ataque e, polo tanto, fanme ansioso de que veña, e iso pode ser bastante agotador se e cando Teño 10-15 auras ao día.

Quizais a parte máis difícil de ser diagnosticado e adaptarse á miña nova normalidade, por así dicir, foi contarllo á xente. O meu médico explicou que falar do meu diagnóstico podería ser liberador, sen esquecer esencial para os que me rodean por se tiña unha convulsión e necesitaba axuda. Axiña decateime de que ninguén sabía nada sobre a epilepsia, e tentar explicar era frustrante, cando menos.

"Pero non parece mal", dixéronme algúns amigos. Outros preguntáronme se intentara "afastar" as convulsións. Mellor aínda, dixéronme que atopase consolo no feito de que "polo menos eu non tiña o tipo de epilepsia mala", como se houbese unha boa.

Descubrín que cada vez que a miña epilepsia era insensibilizada por comentarios e suxestións ignorantes, sentíame débil, e loitaba por separarme do meu diagnóstico.

Foi necesario traballar cun terapeuta e unha insana cantidade de amor e apoio para darme conta de que a miña enfermidade non me definía nin ten que definila. Pero isto non pasou dun día para outro. Entón, sempre que me faltaba forza emocional, intentaba compensalo fisicamente.

Con todas as miñas loitas de saúde durante o ano pasado, ir ao ximnasio quedara en segundo plano. Chegado xaneiro de 2020, cando a néboa provocada polas miñas convulsións comezou a desaparecer, decidín volver a correr. É algo que me ofrecera moita comodidade cando me diagnosticaron depresión cando era adolescente e esperaba que agora fixera o mesmo. E adiviña que? Foi así; despois de todo, correr está cheo de beneficios para a mente e o corpo. Se houbo un día no que loitei coas miñas palabras e me sentín avergoñado, até as zapatillas de deporte e esgoteino. Cando tiven terrores nocturnos por mor das miñas medicacións, rexistraría algúns quilómetros ao día seguinte. Correr fíxome sentir mellor: menos epiléptico e máis eu, alguén que controla, é capaz e forte.

Cando febreiro rodaba, tamén fixen o adestramento de forza un obxectivo e comecei a traballar cun adestrador en GRIT Training. Comecei cun programa de 6 semanas que ofrecía tres adestramentos ao estilo de circuíto á semana. O obxectivo era unha sobrecarga progresiva, o que significa aumentar a dificultade dos adestramentos aumentando o volume, a intensidade e a resistencia. (Relacionado: 11 principais beneficios para a saúde e a forma física de levantar pesos)

Cada semana facíame máis forte e podía levantar máis pesado. Cando empecei, nunca empregara unha barra na miña vida. Só puiden facer oito sentadillas a 95 quilos e cinco prensas de banco a 55 quilos. Despois de seis semanas de adestramento, dobrei as miñas representacións en cuclillas e puiden facer 13 prensas de banco co mesmo peso. Sentinme poderoso e con iso deume forzas para afrontar os avatares do meu día a día.

O que aprendín

Hoxe levo case catro meses sen convulsións, o que me converte nun dos afortunados. Segundo os CDC, hai 3,4 millóns de persoas que viven con epilepsia e, para moitos deles, poden levar anos controlarse as convulsións. Ás veces, os medicamentos non funcionan, nese caso pode ser necesaria a cirurxía cerebral e outros procedementos invasivos. Para outros, é necesaria unha combinación de diferentes medicamentos e doses, que pode levar moito tempo entenderse.

Iso é o que sucede coa epilepsia: afecta a todos. solteira. persoa. de xeito diferente, e as súas repercusións van moito máis alá das propias convulsións. En comparación cos adultos sen a enfermidade, as persoas con epilepsia teñen altas taxas de trastorno por deficiencia de atención (TDAH) e depresión. Despois, está o estigma asociado a el.

Correr fíxome sentir mellor: menos epiléptico e máis eu, alguén que controla, é capaz e forte.

Aínda estou aprendendo a non xulgarme a min mesmo cos ollos doutra persoa. Vivir cunha enfermidade invisible faino así difícil non facelo. Costoume moito traballo non deixar que a ignorancia da xente defina como me sinto por min mesmo. Pero agora estou orgulloso de min mesma e da miña capacidade para facer cousas, desde ir a correr a viaxar polo mundo (pandemia pre-coronavirus, por suposto) porque sei a forza que se necesita para facelas.

Estou orgulloso de formar parte dunha comunidade tan forte e solidaria para todos os meus guerreiros da epilepsia. Sei que falar sobre o teu diagnóstico é tan difícil, pero segundo a miña experiencia, tamén pode ser liberador. Non só iso, senón que nos achega un paso máis á desestigmatización da epilepsia e á sensibilización sobre a enfermidade. Entón, fale a túa verdade se podes e, se non, sabe que definitivamente non estás só nas túas loitas.

Revisión de