Como aprendín a abrazar a miña axuda de mobilidade para o meu MS avanzado

Contido

• Afrontando os seus medos a bastóns, camiñantes e cadeiras de rodas
• Aceptando a túa nova realidade
• Abrazando a túa nova clave para a independencia
• A comida para levar

A esclerose múltiple (EM) pode ser unha enfermidade moi illante. Perder a capacidade de camiñar ten o potencial de facer que os que vivimos con EM nos sintamos aínda máis illados.

Por experiencia persoal sei que é increíblemente difícil de aceptar cando necesitas comezar a usar unha axuda para a mobilidade como un bastón, andador ou cadeira de rodas.

Pero axiña souben que o uso destes dispositivos é mellor que as alternativas, como caer e ferirse ou sentirse abandonado e perder conexións persoais.

É por iso que é importante deixar de pensar nos dispositivos de mobilidade como signos de discapacidade e, en cambio, comezar a velos e usalos como claves da súa independencia.

Afrontando os seus medos a bastóns, camiñantes e cadeiras de rodas

Para ser honesto, admito que a miúdo fun a persoa que máis me asustou cando me diagnosticaron MS hai máis de 22 anos. O meu maior temor era que algún día me convertese nesa "muller en cadeira de rodas". E si, agora son dúas décadas despois.

Tardei en aceptar que aí me levaba a enfermidade. Quero dicir, veña! Eu só tiña 23 anos cando o meu neurólogo pronunciou a frase que máis temía: "Vostede ten EM".

Non puido ser iso malo, porén, non? Acababa de graduarme co bacharel na Universidade de Michigan-Flint e comezaba o meu primeiro traballo de "moza grande" en Detroit. Eu era novo, impulsado e cheo de ambición. MS non me ía interpoñer.

Pero aos 5 anos do meu diagnóstico, apenas fun quen de intentar impedir a EM e os seus efectos sobre min. Deixara de traballar e volvín a vivir cos meus pais porque a miña enfermidade estaba superándome rapidamente.

Aceptando a túa nova realidade

Empecei a usar unha caña aproximadamente un ano despois do meu diagnóstico. As miñas pernas estaban vacilantes e facíanme sentir inestable, pero só era un bastón. Non hai gran cousa, non? Non sempre o necesitaba, polo que a decisión de usalo non me abraiou.

Supoño que o mesmo se podería dicir de pasar dun bastón a un bastón quad a un andador. Estes dispositivos de mobilidade foron a miña resposta a unha enfermidade implacable que seguía emboscando a mielina.

Seguín pensando: “Seguirei camiñando. Seguirei xuntando cos meus amigos para ceas e festas ". Eu aínda era novo e cheo de ambición.

Pero todas as ambicións da miña vida non coincidían coas perigosas e dolorosas caídas que seguía tendo a pesar dos meus dispositivos de asistencia.

Non puiden seguir vivindo a miña vida con medo de que a próxima vez caera ao chan, preguntándome que me faría esta enfermidade despois. A miña enfermidade esgotara a miña valentía, unha vez ilimitada.

Estaba asustado, golpeado e canso. O meu último recurso foi un patinete motorizado ou unha cadeira de rodas. Necesitaba un motorizado porque o meu EM debilitaba a forza dos meus brazos.

Como chegou a miña vida ata este punto? Acababa de graduarme na universidade 5 anos antes deste momento.

Se quería conservar algunha sensación de seguridade e independencia, sabía que necesitaba mercar un patinete motorizado. Esta foi unha dolorosa decisión de tomar como un mozo de 27 anos. Sentinme avergoñado e derrotado, coma se me entregase á enfermidade. Aceptei aos poucos a miña nova realidade e merquei o meu primeiro scooter.

Foi entón cando recuperei axiña a miña vida.

Abrazando a túa nova clave para a independencia

Aínda loito coa realidade de que a EM me quitou a capacidade de camiñar. Unha vez que a miña enfermidade pasou á EM progresiva secundaria, tiven que actualizar a unha cadeira de rodas eléctrica. Pero estou orgulloso de como abrazei a miña cadeira de rodas como a clave para vivir a miña mellor vida.

Non deixei que o medo sacase o mellor de min. Sen a miña cadeira de rodas, nunca tería a independencia de vivir na miña propia casa, obter o título de posgrao, viaxar polos Estados Unidos e casar con Dan, o home dos meus soños.

Dan ten unha EM que recae e remitimos e coñecémonos nun evento de MS en setembro de 2002. Nos namoramos, casamos en 2005 e vivimos felices para sempre. Dan nunca me soubo andar e a miña cadeira de rodas non me asustou.

Aquí hai algo do que falamos que é importante recordar: non vexo as gafas de Dan. Son só o que ten que vestir para ver mellor e vivir unha vida de calidade.

Do mesmo xeito, el me ve, non a miña cadeira de rodas. É só o que necesito para moverme mellor e vivir unha vida de calidade a pesar desta enfermidade.

A comida para levar

Dos desafíos aos que se enfrontan as persoas con EM, decidir se é hora de usar un dispositivo de mobilidade asistida é un dos máis difíciles.

Non sería así se cambiasemos como vemos cousas como bastóns, camiñantes e cadeiras de rodas. Isto comeza con centrarse no que lle permiten facer para vivir unha vida máis atractiva.

O meu consello de alguén que tivo que usar unha cadeira de rodas nos últimos 15 anos: nomea o teu dispositivo de mobilidade. As miñas cadeiras de rodas chámanse Silver e Grape Ape. Isto dálle unha sensación de propiedade e pode axudarche a tratalo máis coma o teu amigo e non como o teu inimigo.

Por último, intente lembrar que o uso dun dispositivo de mobilidade pode non ser permanente. Sempre hai a esperanza de que todos nós algún día camiñemos de novo como fixemos antes do noso diagnóstico de EM.

Dan e Jennifer Digmann son activos na comunidade de MS como oradores públicos, escritores e defensores. Contribúen regularmente aos seus blog premiado, e son autores de "A pesar da EM, a Spite MS", Unha colección de historias persoais sobre a súa vida xunto coa esclerose múltiple. Tamén podes seguilos Facebook, Twitter, e Instagram.