Problemas de tecidos: o meu doutor di que non teño EDS. Agora que?

Contido

• Pero aquí está a cousa: o máis sorprendente que aprendín é que o mellor alivio da dor non está necesariamente dispoñible por prescrición médica.

Quería un resultado positivo porque quería respostas.

Benvido a Tissue Issues, unha columna de consellos do cómico Ash Fisher sobre o trastorno do tecido conxuntivo, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outros problemas de enfermidades crónicas. Ash ten EDS e é moi mandona; ter unha columna de consellos é un soño feito realidade. Tes unha pregunta para Ash? Chega a través de Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.

Queridos números de tecidos,

Un amigo meu foi diagnosticado recentemente con EDS. Nunca oíra falar del, pero cando o lin, sentín que estaba lendo sobre a miña propia vida. Sempre fun moi flexible e canso moito e tiven dores nas articulacións dende o tempo que recordo.

Falei co meu médico de atención primaria e ela remitiume a un xenetista. Despois de 2 meses de espera, finalmente tiven a miña cita. E ela dixo que non teño EDS. Síntome devastado. Non é que queira estar enfermo, é que quero unha resposta a por que estou enfermo. Axuda! Que fago despois? Como podo avanzar?

- {textend} Aparentemente non é unha cebra

Estimado aparentemente non é unha cebra,

Sei moi ben a oración, o desexo e a esperanza de que unha proba médica volva ser positiva. Temía que me convertese nun hipocondríaco que buscaba atención.

Pero entón decateime de que quería un resultado positivo porque quería respostas.

Tardei 32 anos en obter o meu diagnóstico de EDS e aínda estou un pouco enfadado porque ningún médico o descubrira antes.

O meu traballo de laboratorio sempre resultou negativo: {textend} non porque falso, senón porque o traballo rutineiro de sangue non pode detectar trastornos xenéticos do tecido conxuntivo.

Sei que pensabas que EDS era a resposta e que as cousas íanse poñendo máis doadas a partir de aquí. Síntoo moito por ter alcanzado outro obstáculo.

Pero déixeme ofrecerche outra perspectiva: isto é Boas novas. Non tes EDS! Ese é un diagnóstico máis que eliminaches e podes celebrar que non tes esta enfermidade crónica en particular.

Entón, que debes facer despois? Suxiro que fixes unha cita co teu médico de atención primaria.

Antes de entrar, faga unha lista de todo o que quere falar. A continuación, elixe as tres principais preocupacións e asegúrate de abordalas.

Se hai tempo, fala de todo o demais. Sexa sincero co seu médico sobre os seus medos, as súas frustracións, a súa dor e os seus síntomas. Definitivamente, pida unha remisión de fisioterapia. Mira que máis recomenda.

Pero aquí está a cousa: o máis sorprendente que aprendín é que o mellor alivio da dor non está necesariamente dispoñible por prescrición médica.

E sei que os suuuuucks. E se soa condescendente, síntoo e, por favor, siga comigo.

Cando me diagnosticaron EDS, de súpeto gran parte da miña vida tiña sentido. Mentres traballaba para procesar este novo coñecemento, fun un pouco obsesivo.

Lin diariamente publicacións de grupos de EDS en Facebook. Tiven revelacións constantes sobre isto data na miña historia ou iso unha lesión ou iso outra lesión, ai meu. Iso foi EDS! Todo é EDS!

Pero o caso é que non todo é EDS. Aínda que estou agradecido por saber o que está na raíz dunha vida de estraños síntomas, EDS non é a miña característica que define.

Ás veces dóeme o pescozo, non por EDS, senón porque sempre me inclino para mirar o meu teléfono: {textend} do mesmo xeito que me doe o pescozo a todos porque sempre se inclinan para mirar os seus teléfonos.

Por desgraza, ás veces nunca se diagnostica. Sospeito que pode ser un dos teus maiores medos, pero escóitame.

Desafío a centrarse no tratamento e na recuperación en lugar de cravar o que está mal. Pode que nunca o saibas. Pero hai moito que podes facer, só, na casa, cos amigos ou cunha parella.

O meu moi sabio ortopedista díxome que o "por que" da dor non é tan importante como "como tratala".

Podes sentirse mellor e fortalecerse aínda que non saibas exactamente o que causa os teus síntomas. Hai tanta axuda por aí e realmente creo que pronto podes comezar a sentirte mellor.

Recomendo encarecidamente a aplicación Curable, que usa varias técnicas, incluída a terapia cognitivo-conductual, para tratar a dor crónica. Eu era escéptico, pero quedei abraiado co que aprendín sobre de onde vén a dor e como podo realmente controlala usando só a miña mente. Probe.

Curable ensinoume que as imaxes de diagnóstico a miúdo non son útiles en canto a mostrar a causa da dor e que perseguir diagnósticos e razóns non vai axudar á súa dor. Anímovos a probalo. E se o odias, non dubide en enviarme un correo electrónico para que me decate.

Por agora, céntrate no que sabemos que funciona para a dor crónica: exercicio físico regular, fortalecemento muscular, PT, durmir ben, comer bos alimentos e beber moita auga.

Volve aos conceptos básicos: moverse, durmir, tratar o teu corpo coma se fose precioso e mortal (en realidade son os dous).

Mantéñame actualizado. Espero que pronto atopes algo de alivio.

Vacilante,

Cinza

Ash Fisher é un escritor e cómico que vive coa síndrome de Ehlers-Danlos hipermóbil. Cando non está pasando un día de corzo, camiña co seu corgi, Vincent. Vive en Oakland. Máis información sobre ela sobre ela páxina web.