Non empregue aos pais de persoas con discapacidade como expertos

Contido

• Cando estou lendo sobre problemas que afectan á comunidade do autismo, quero saber de persoas autistas
• Somos os que mellor entendemos a nosa comunidade, as nosas necesidades de acceso, os nosos aloxamentos e a nosa cultura - {textend}, pero moitas veces somos un pensamento posterior nas conversas sobre discapacidade.
• Os pais de nenos con discapacidade tamén son importantes e entendo a necesidade de recursos específicos para eles
• O uso de persoas con discapacidade como expertos nas nosas vidas e experiencias tamén reformula a forma de ver a discapacidade

A forma en que vemos o mundo conforma a quen eliximos: {textend} e compartir experiencias convincentes pode enmarcar para mellor o xeito en que nos tratamos. Esta é unha perspectiva poderosa.

Son autista: {textend} e, para ser sincero, farto de que os pais de nenos autistas dominen a conversa sobre a defensa do autismo.

Non me malinterpretes. Estou incriblemente agradecido de que criei con dous pais que simultaneamente defenderon por min e ensináronme a auto-defensa.

O frustrante é cando persoas como os meus pais ({textend}) que crían fillos autistas e con discapacidade, pero que non teñen discapacidade eles mesmos ({textend}) son sempre os únicos expertos en atención ás persoas que realmente viviron cun discapacidade.

Cando estou lendo sobre problemas que afectan á comunidade do autismo, quero saber de persoas autistas

Quero a perspectiva dunha persoa autista sobre como traer aloxamentos no lugar de traballo ou o que parece navegar nas clases universitarias como estudante.

Se estivese lendo unha historia sobre como as persoas autistas poden crear horarios de clase accesibles, gustaríame escoitar ante todo aos actuais ou antigos estudantes de autística universitaria. Con que loitaron? Que recursos empregaron? Cal foi o resultado?

Estaría ben se a historia tamén incluíse fontes como un conselleiro de admisión á universidade, alguén que traballa nunha oficina de servizos para discapacidades universitarias ou un profesor. Poderían redondear a historia ofrecendo unha perspectiva privilegiada sobre o que os estudantes autistas poden esperar e como podemos mellor defender as nosas necesidades.

Pero é raro ver unha historia así. A experiencia das persoas con discapacidade nas nosas propias vidas adoita pasar por alto e infravalorarse, aínda que levamos anos ({textend} e nalgúns casos toda a nosa vida) {textend} coas nosas discapacidades.

Somos os que mellor entendemos a nosa comunidade, as nosas necesidades de acceso, os nosos aloxamentos e a nosa cultura - {textend}, pero moitas veces somos un pensamento posterior nas conversas sobre discapacidade.

Cando escribín sobre ser moi empático como autista, entrevistei a adultos autistas que querían disipar o mito de que os autistas non poden ser empáticos. Utilicei a miña experiencia vivida e a doutros adultos autistas para explicar por que moitas persoas autistas se confunden como desinteresadas e sen empatía.

Foi unha experiencia incrible.

Persoas autistas de entre 30 e 40 anos puxéronme en contacto para dicir que era a primeira vez que lían algo sobre o autismo e a empatía que adoptou este enfoque ou foi escrito por unha persoa autista en lugar dun pai ou investigador.

Isto non debería estar fóra do normal. Aínda con demasiada frecuencia, os autistas non son convidados a compartir a súa experiencia.

Os pais de nenos con discapacidade tamén son importantes e entendo a necesidade de recursos específicos para eles

Pode ser moi útil ler sobre as mellores formas de axudar ao seu fillo a navegar polo mundo coa súa discapacidade. Só desexo eses recursos tamén incluíu voces discapacitadas.

Pero non sería incrible que unha guía para traballar as tarefas co seu fillo que ten TDAH teña consellos específicos de adultos con TDAH, que saben e entenden como era ser un neno que loitaba por recordar que teñen que lavar os pratos? Duas veces por semana?

Os adultos con TDAH teñen consellos - {textend} de toda a vida e o tratamento cos seus clínicos - {textend} e saben o que pode funcionar ou non dun xeito que un pai que non ten TDAH non o faría.

Ao final do día, cando capacitamos ás persoas para que compartan as súas voces e experiencias, todos gañan.

O uso de persoas con discapacidade como expertos nas nosas vidas e experiencias tamén reformula a forma de ver a discapacidade

En lugar de situar ás persoas con discapacidade como persoas que precisan axuda e aos pais como expertos que poden axudarnos, sitúanos como defensores que entenden mellor as nosas discapacidades e as súas necesidades.

Enmárcanos como persoas que poden tomar decisións activas en lugar de cuxas decisións se están tomando por nós. Dános un papel comprometido nas nosas vidas e o xeito no que se representan as narrativas sobre discapacidade (e sobre a nosa condición específica).

Se vivimos coas nosas discapacidades durante toda a vida ou as adquirimos recentemente, as persoas con discapacidade saben como é vivir nas nosas mentes e corpos.

Temos unha profunda comprensión do que parece navegar polo mundo, defenderse por nós mesmos, esixir acceso, crear inclusión.

Iso é o que nos fai expertos: {textend} e é hora de que a nosa experiencia sexa valorada.

Alaina Leary é editora, xestora de redes sociais e escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente é a editora axudante da revista Equally Wed e editora de redes sociais para a organización sen ánimo de lucro We Need Diverse Books.