Neno diagnosticado: o día que coñecín ao meu amigo de toda a vida, MS
Que pasa cando te ves obrigado a pasar a vida con algo que non pediches?
A saúde e o benestar tocan a cada un de nós de xeito diferente. Esta é a historia dunha persoa.
Cando escoitas as palabras "amigo de toda a vida", o que a miúdo se me ocorre é unha alma xemelga, parella, mellor amigo ou cónxuxe. Pero esas palabras lémbranme o día de San Valentín, que foi cando coñecín ao meu novo amigo de toda a vida: a esclerose múltiple (EM).
Como calquera relación, a miña relación coa EM non se produciu nun día, pero comezou a progresar un mes antes.
Era xaneiro e volvín á universidade despois das vacacións. Lembro estar emocionado por comezar un novo semestre pero tamén temer varias semanas próximas de intenso adestramento en lacrosse de pretemporada. Durante a primeira semana de volta, o equipo tivo prácticas de capitán, que implican menos tempo e presión que as prácticas cos adestradores. Dálles aos estudantes tempo para adaptarse a estar de volta á escola e comezar as clases.
A pesar de ter que completar un castigo executado por Jonsie (tamén coñecido como un "castigo" ou o peor carreira de sempre), a semana das prácticas do capitán foi agradable: {textend} un xeito lixeiro e sen presión de facer exercicio e xogar ao lacrosse cos meus amigos. Pero o venres, nunha barallada, saquei porque o brazo esquerdo estaba formigando intensamente. Fun falar cos adestradores atléticos que me examinaron o brazo e realizaron algunhas probas de alcance de movemento. Configuráronme cun tratamento de calor e estimulación (tamén coñecido como TENS) e mandáronme a casa. Dixéronme que volvese ao día seguinte para o mesmo tratamento e seguín esta rutina durante os próximos cinco días.
Durante todo este tempo, o formigueiro só empeorou e a miña capacidade para mover o brazo diminuíu tremendamente. Pronto xurdiu unha nova sensación: ansiedade. Agora tiña esa abafadora sensación de que a lacrosse da División I era demasiado, a universidade en xeral era demasiado e o único que quería era estar cos meus pais na casa.
Ademais da miña nova ansiedade, o brazo estaba basicamente paralizado. Non puiden traballar, o que me fixo perder a primeira práctica oficial da tempada 2017. Por teléfono, chorei aos meus pais e pedinlle que volvese a casa.
Claramente as cousas non melloraban, así que os adestradores pedíronme unha radiografía do ombreiro e do brazo. Os resultados volveron normal. Folga un.
Pouco despois, visitei aos meus pais e fun ver á ortopedia da miña cidade na que a miña familia confiaba. Examinoume e envioume unha radiografía. Unha vez máis, os resultados foron normais. Folga dous.
"As primeiras palabras que vin foron:" Raro, o tratamento pode axudar pero non hai cura ". ALÍ. É. NON CURAR. Foi cando realmente me tocou ". - Grace Tierney, estudante e sobrevivente de MSPero entón suxeriu unha resonancia magnética da miña columna vertebral e os resultados mostraron unha anomalía. Por fin tiven algunha nova información, pero aínda quedaron moitas preguntas sen resposta. Todo o que sabía nese momento era que había unha anomalía na resonancia magnética da columna C e que necesitaba outra resonancia magnética. Un pouco aliviado de que comezase a recibir respostas, volvín ao colexio e transmitín a noticia aos meus adestradores.
Todo o tempo estiven pensando o que pasaba muscular e relacionado cunha lesión por lacrosse. Pero cando volvín para a próxima resonancia magnética, descubrín que tiña que ver co meu cerebro. De súpeto, decateime de que isto non podería ser só unha simple lesión por lacrosse.
A continuación, coñecín ao meu neurólogo. Fixo sangue, fixo unhas probas físicas e dixo que quería outra resonancia magnética do meu cerebro - {textend} esta vez con contraste. Fixémolo e volvín ao colexio cunha cita para volver ver ao neurólogo ese luns.
Foi unha semana típica na escola. Xoguei ao ritmo nas miñas clases xa que botara moito de menos debido ás visitas do médico. Observei a práctica. Pretendín ser un estudante universitario normal.
Chegou o luns 14 de febreiro e presentei á cita do meu médico sen ningunha sensación nerviosa no corpo. Imaxinei que me ían dicir o que estaba mal e corrixir a miña lesión - {textend} tan sinxelo como pode ser.
Chamaron o meu nome. Entrei na oficina e senteime. O neurólogo díxome que tiña EM, pero non tiña nin idea do que iso significaba. Pediu esteroides IV de alta dose para a próxima semana e dixo que me axudaría. Ela arranxou unha enfermeira para que viñera ao meu apartamento e explicou que a enfermeira instalaría o meu porto e que este porto quedaría en min a próxima semana. Todo o que tiña que facer era conectar a miña burbulla intravenosa de esteroides e esperar dúas horas a que caesen no meu corpo.
Nada diso se rexistrou ... ata que rematou a cita e estiven no coche lendo o resumo que dicía "Diagnóstico de Grace: esclerose múltiple".
Busquei Google MS. As primeiras palabras que vin foron: "Raro, o tratamento pode axudar pero non hai cura". ALÍ. É. NON CURAR. Foi cando realmente me tocou. Foi neste mesmo momento cando coñecín ao meu amigo de toda a vida, MS. Non escollín nin quería isto, pero quedei con el.
Os meses seguintes ao meu diagnóstico de EM, sentinme preocupado por contarlle a ninguén o que me pasaba. Todos os que me viron na escola sabían que algo pasaba. Estaba sentado fóra da práctica, ausente moito da clase por mor das citas e recibía todos os días esteroides de alta dose que me facían saltar a cara coma un globo. Aínda por riba, os meus cambios de humor e o meu apetito estaban noutro nivel.
Era agora abril e non só o brazo aínda estaba floxo, senón que os meus ollos comezaron a facer isto coma se bailasen na miña cabeza. Todo isto dificultou a escola e o lacrosse. O meu médico díxome que ata que a miña saúde estivese controlada, debería retirarme das clases. Seguín a súa recomendación, pero ao facelo perdín ao meu equipo. Xa non era estudante e, polo tanto, non podía observar a práctica nin usar o ximnasio de atletismo universitario. Durante os xogos tiven que sentarme nas bancadas. Foron os meses máis duros, porque sentín como se perdera todo.
En maio, as cousas comezaron a acougarse e empecei a pensar que estaba claro. Todo o semestre anterior parecía rematado e era verán. Sentinme "normal" de novo!
Por desgraza, iso non durou moito. Pronto me decatei de que nunca o serei normal de novo, e entendín que iso non é malo. Son unha rapaza de 20 anos que vivo cunha enfermidade de toda a vida que me afecta cada día. Tardou moito en axustarse a esa realidade, tanto física como mentalmente.
Inicialmente, fuxía da miña enfermidade. Non falaría diso. Evitaría calquera cousa que me lembraba. Mesmo finxín que xa non estaba enferma. Soñaba con reinventarme nun lugar onde ninguén sabía que estaba enfermo.
Cando pensei na miña EM, pasáronme pola cabeza pensamentos horribles de que era bruto e manchado por iso. Algo me pasou e todo o mundo o sabía. Cada vez que tiña estes pensamentos, corría aínda máis lonxe da miña enfermidade. MS arruinara a miña vida e nunca a recuperaría.
Agora, despois de meses de negación e autocompasión, cheguei a aceptar que teño un novo amigo de toda a vida. E aínda que non a escollín, está aquí para quedarse. Acepto que agora todo é diferente e non volverá á forma como era - {textend}, pero está ben. Como calquera relación, hai cousas nas que traballar e non sabes cales son ata que esteas na relación por un tempo.
Agora que MS e eu fomos amigos durante un ano, sei que teño que facer para que esta relación funcione. Non deixarei que MS nin a nosa relación me definan máis. En vez diso, afrontarei os desafíos frontalmente e tratarémolos día a día. Non me renderé a ela e permitirei que pase o tempo.
Feliz día de San Valentín - {textend} todos os días - {textend} para min e para o meu amigo de toda a vida, a esclerose múltiple.
Grace é unha amante da praia e de todas as cousas acuáticas de 20 anos, unha atleta feroz e alguén que sempre busca os bos momentos (gt) como as súas iniciais.