O custo da vida con colite ulcerosa: a historia de Jackie

Contido

• Obter un diagnóstico
• Custos de coidados ‘asustadores’
• Sen opcións
• Catro cirurxías, miles de dólares
• Pedindo axuda
• A tensión de manterse asegurado
• Anticipando a seguinte recaída

Jackie Zimmerman vive en Livonia, Michigan. Leva varias horas en coche desde a súa casa a Cleveland, Ohio: unha viaxe que fixo innumerables veces para consultas de médicos e cirurxías.

"[Probablemente] fose polo menos unha viaxe de 200 dólares cada vez que ía alí, entre comida e gasolina, o tempo e todas as cousas", dixo.

Esas viaxes son só unha parte dos gastos que Jackie tivo que pagar para xestionar a súa colite ulcerosa (UC), unha enfermidade crónica coa que leva anos vivindo.

A UC é un tipo de enfermidade inflamatoria intestinal (EII) que fai que se desenvolvan inflamacións e feridas no revestimento interno do intestino groso (colon). Pode provocar fatiga, dor abdominal, hemorraxia rectal e outros síntomas. Tamén pode provocar varias complicacións, algunhas das cales poñen en risco a vida.

Para tratar a enfermidade, Jackie e a súa familia pagaron miles de dólares en primas de seguro, copagos e franquías. Tamén pagaron cartos do seu peto por viaxes, medicamentos sen receita médica (OTC) e outros custos de atención.

"Se falamos do que pagou o seguro, estamos polo menos no rango do millón de dólares", dixo Jackie.

"Probablemente estou no rango de 100.000 dólares. Probablemente máis porque non estou pensando en cada franquía de cada visita ".

Obter un diagnóstico

Jackie foi diagnosticada con UC despois de vivir con síntomas gastrointestinais (GI) durante aproximadamente unha década.

"Sinceramente, experimentaba síntomas de colite ulcerosa durante 10 anos antes de ver a un médico sobre iso", dixo, "pero nese momento estaba no instituto e foi vergoñento".

Na primavera de 2009, viu sangue nas feces e soubo que era hora de ver a un médico.

Foi a un especialista local en GI. Aconselloulle a Jackie que cambiase de dieta e prescribiu algúns suplementos alimentarios.

Cando ese enfoque non funcionou, realizou unha sigmoidoscopia flexible: un tipo de procedemento empregado para examinar o recto e o colon inferior. Viu os sinais reveladores de UC.

"Para entón, estaba nunha explosión completa", recordou Jackie.

“Foi incrible doloroso. Foi unha experiencia moi, realmente terrible. E recordo, estaba deitado sobre a mesa, o alcance rematou e tocoume no ombreiro e dixo: "Non te preocupes, só é colite ulcerosa". "

Pero por terrible que fose esa experiencia, nada podería preparar a Jackie para os desafíos aos que se enfrontaría nos próximos anos.

Custos de coidados ‘asustadores’

No momento no que foi diagnosticada, Jackie tiña un traballo a tempo completo. Non tivo que perder moito traballo ao principio. Pero ao pouco tempo, os síntomas intensificáronse e necesitaba tomarse máis tempo para controlar a UC.

"Cando as cousas subiron e foi moi rápido, estiven moito no hospital. Probablemente estiven meses en urxencias cada semana. Estaba facendo estadías máis longas no hospital ", continuou," botábame moito en falta e definitivamente non me pagaban por ese tempo de descanso ".

Pouco despois do seu diagnóstico, o médico GI de Jackie prescribiulle a mesalamina (Asacol), un medicamento oral para axudar a reducir a inflamación do seu colon.

Pero despois de comezar a medicación, desenvolveu unha acumulación de líquido ao redor do corazón, un raro efecto secundario da mesalamina. Tivo que deixar de usar a droga, someterse a unha cirurxía cardíaca e pasar unha semana na unidade de coidados intensivos (UCI).

Ese foi o primeiro dos moitos custosos procedementos e as prolongadas estancias hospitalarias que tería como resultado do seu estado.

"Naquel momento, as contas estaban en movemento. Abríaas e dicía:" Oh, isto é realmente longo e asustado "e logo dixen:" Cal é o mínimo, cal é o meu mínimo, " de pago? '”

Jackie inscribiuse nun plan de seguro de saúde que axudaría a cubrir os custos do seu coidado. Cando se fixo demasiado difícil pagar as primas mensuais de 600 dólares, os seus pais intervirían para axudar.

Sen opcións

Jackie tamén ten esclerose múltiple (EM), unha enfermidade autoinmune que limita algúns dos medicamentos que pode tomar.

Debido a esas restricións, o seu médico non puido prescribir medicamentos biolóxicos como o infliximab (Remicade), que adoitan empregarse para tratar a UC se a mesalamina está fóra da mesa.

Recibíronlle budesonida (úceris, Entocort EC) e metotrexato (Trexall, Rasuvo). Ningún destes medicamentos funcionou. Parecía que a cirurxía podería ser a súa mellor opción.

"Nese momento, seguía diminuíndo en termos de benestar", engadiu, "e sen que nada funcionase rapidamente, comezaba a falar de ver a un cirurxián".

Foi entón cando comezaron as viaxes de Jackie á Cleveland Clinic en Ohio. Tería que cruzar as liñas estatais para obter a atención que necesitaba.

Catro cirurxías, miles de dólares

Na Cleveland Clinic, Jackie sería sometida a unha cirurxía para extirparlle o colon e o recto e crear un depósito coñecido como "bolsa J". Isto permitiríalle gardar as feces e pasalo analmente.

O proceso consistiría en tres operacións repartidas nun período de nove meses. Pero debido a complicacións imprevistas, tardou catro operacións e máis dun ano en completarse. Fixo a súa primeira operación en marzo de 2010 e a última en xuño de 2011.

Varios días antes de cada operación, Jackie ingresou no hospital para probas preoperatorias. Tamén estivo uns días despois de cada procedemento para realizar probas e coidados de seguimento.

Durante cada estadía no hospital, os seus pais rexistrábanse nun hotel próximo para poder axudala no proceso. "Estamos a falar de miles de dólares do seu peto, só para estar alí", dixo Jackie.

Cada operación custou 50.000 dólares ou máis, gran parte dos cales foron facturados á súa compañía de seguros.

O seu provedor de seguros fixara o seu deducible anual en 7.000 dólares, pero no segundo semestre de 2010, esa compañía deixou de funcionar. Tivo que buscar un provedor diferente e conseguir un novo plan.

"Só un ano, paguei 17.000 dólares en franquías do peto porque a miña compañía aseguradora me deixou caer e tiven que conseguir unha nova. Xa pagara o deducible e o máximo de bolsillo, polo que tiven que comezar de novo a mediados de ano ".

Pedindo axuda

En xuño de 2010, Jackie perdeu o traballo.

Faltara demasiado traballo por enfermidades e consultas médicas.

"Chamábanme despois da cirurxía e dicíanme:" Oes, cando volverás? "E non hai xeito de explicarlle á xente que non coñeces", dixo.

«Non estaba o suficiente. Eles foron amables con iso, pero despedíronme ", dixo a Healthline.

Jackie recibía 300 dólares por semana en prestacións por desemprego, o que supuña demasiado diñeiro para optar ás axudas estatais, pero non o suficiente para cubrir os seus gastos de vida e os custos da asistencia médica.

"A metade dos meus ingresos mensuais sería o pago do seguro nese momento", dixo.

"Definitivamente pedín axuda á miña familia e tiven a sorte de que puidesen proporcionala, pero foi unha sensación bastante terrible ser adulto e aínda así pedirlle aos seus pais que lle axuden a pagar as súas contas".

Despois da súa cuarta cirurxía, Jackie tiña citas regulares na Cleveland Clinic para controlar a súa recuperación. Cando desenvolveu a inflamación da súa bolsa J, unha complicación común da cirurxía que tivo, necesitou facer máis viaxes a Cleveland para obter máis coidado de seguimento.

A tensión de manterse asegurado

A cirurxía fixo unha gran diferenza na calidade de vida de Jackie. Co tempo, comezou a sentirse moito mellor e ao final volveu ao traballo.

Na primavera de 2013 conseguiu un traballo nun dos tres grandes fabricantes de automóbiles en Michigan. Isto permitiulle abandonar o caro plan de seguro que comprara e inscribirse nun plan patrocinado polo empresario.

"En realidade tomei o seu seguro, o seguro do meu empresario, por primeira vez porque sentía que era o suficientemente estable como para manter un traballo e que confiaba en que estaría alí un tempo", recordou.

O seu xefe comprendeu as súas necesidades de saúde e animouna a tomar o tempo libre cando o necesitaba. Permaneceu nese traballo uns dous anos.

Cando deixou ese traballo, comprou un seguro a través da bolsa de seguros estatal establecida baixo a Lei de coidados accesibles ("Obamacare").

En 2015, comezou outro traballo nunha organización sen ánimo de lucro. Cambiou o seu plan ACA por outro plan patrocinado polo empresario. Iso funcionou ben durante un tempo, pero soubo que non era unha solución a longo prazo.

"Sentín que quedei nese traballo máis tempo do que quería por cousas como o seguro", dixo.

Ela tivo unha recaída da EM a principios dese ano e necesitaría un seguro para cubrir os custos da xestión de ambas as condicións.

Pero no clima político actual, a ACA sentíase demasiado inestable para que Jackie comprase outro plan de seguro a través da bolsa estatal. Iso deixouna dependente do seu plan patrocinado polo empresario.

Tivo que seguir traballando nun traballo que lle provocaba moito estrés, algo que pode empeorar os síntomas da EM e da UC.

Anticipando a seguinte recaída

Jackie e o seu mozo casáronse no outono de 2018. Como cónxuxe, Jackie podería inscribirse no seu plan de seguro patrocinado polo empresario.

"Estou moi afortunada de conseguir o seguro do meu marido, de que decidimos casar no momento adecuado", dixo.

Este plan dálle a cobertura que necesita para xestionar múltiples condicións de saúde crónicas mentres traballa como consultora de mercadotecnia dixital por conta propia, escritora e defensora do paciente.

Aínda que actualmente os seus síntomas gastrointestinais están controlados, sabe que pode cambiar en calquera momento. As persoas con UC poden experimentar longos períodos de remisión que poden ser seguidos por "brotes" de síntomas. Jackie intenta aforrar parte do diñeiro que gaña, en previsión dunha recaída potencial.

"Sempre queres ter unha cantidade de cartos para cando enfermes, porque unha vez máis, aínda que o teu seguro o cubra todo e sexa incrible, probablemente non esteas a traballar. Polo tanto, non hai cartos, aínda ten facturas regulares e non hai asistencia do paciente para 'Necesito supermercados este mes' ".

"O diñeiro para fóra é infinito e o diñeiro que se para é moi rápido cando non podes ir ao traballo", engadiu, "polo que é un lugar moi caro".