Por que non me pido desculpas que me resulta frustrante a conciencia do autismo

Contido

• Demasiada conciencia
• Trolls baixo a ponte
• Demasiada conciencia
• A propia etiqueta
• Fatiga da campaña
• Predicando ao coro

Se es coma min, o mes de concienciación sobre o autismo é realmente todos os meses.

Levo polo menos 132 meses consecutivos celebrando o mes de concienciación do autismo e contando. A miña filla menor, Lily, ten autismo. Vela pola miña educación e sensibilización sobre o autismo.

O autismo afecta á miña vida, á miña filla e ao meu mundo, e por iso quero que as persoas que marcan a diferenza nas nosas vidas "sexan conscientes". Con iso supoño que quero dicir polo menos ter unha idea xeral do que está implicado. Quero que os primeiros respondedores do meu barrio entendan por que é posible que non reciban resposta da miña filla se lle preguntan o seu nome e idade. Quero que a policía entenda por que pode fuxir deles. Quero que os profesores teñan paciencia cando o seu comportamento está a comunicar un problema máis profundo que as reticencias a cumprilo.

O autismo, como todo o demais, é un asunto complexo e político. E como todo o demais, faise máis complicado canto máis se aprende ao respecto. Para axudarte a apoiar, ou polo menos non ser prexudicial, para as persoas que coñeces (e con autismo, o máis probable é que os coñezas), a conciencia do autismo é extremadamente importante.

Polo menos ata certo punto. Porque, ás veces, a conciencia do autismo pode ser algo malo.

Demasiada conciencia

A complexidade e a política do autismo poden volverse abrumadoras con demasiada investigación. Síntome abrumado por algúns aspectos de escribir este artigo. Canto máis te fas consciente de todos os problemas, máis che resulta difícil dar un paso sen ter medo a ofender a alguén ao que realmente intentas ser aliado.

Vacino ou non? ¿Digo "autista" ou "neno con autismo"? "Cura"? "Aceptar"? "Bendición"? "Maldición"? Canto máis profundas cavas, máis difícil se fai. Isto coincide moi ben co meu seguinte punto, a saber:

Trolls baixo a ponte

Moitos pais e autistas escollen abril como mes para centrarse completamente no autismo como causa. Publicamos artigos relacionados co autismo a diario e enlazamos con outros que nos resultan agradables, valiosos ou conmovedores.

Pero canto máis publicas sobre as complexidades e a política e os pros e os contras, máis disidencia xeras. Porque o autismo é demasiado complicado para que che guste a todos e algunhas das persoas que non che gustan están realmente molestas.

Canto máis publicas, máis trolls se materializan. Pode ser emocional e mentalmente esgotador. Queres dar a coñecer a palabra, pero non están de acordo coas túas palabras nin coa forma de utilizalas.

O autismo pode requirir paciencia e unha quilla uniforme. Deixei de facer blogs sobre o autismo durante un ano probablemente só porque me pareceron demasiado controvertidas as críticas e as críticas. Esgotou a miña alegría e necesitaba esa enerxía positiva para ser un bo pai.

Demasiada conciencia

O seu Joe medio só ten suficiente atención para dixerir un ou dous dos miles de artigos publicados sobre o autismo. Debido a iso, sempre hai o risco de que o único que sintoniza sexa incorrecto. Unha vez tiven alguén que comentase no meu blog persoal que o autismo foi causado por "espinas" e que só había que lavalos con zume de laranxa para limpar o sistema. Curado!

(Isto non é cousa.)

Non hai moitos temas de consenso sobre o autismo, polo que tratar un artigo, unha publicación de blog ou incluso unha noticia como evanxeo do autismo (ben, excepto este, obviamente) pode ser peor que non aprender nada.

A propia etiqueta

Unha vez lin o traballo dun investigador que dixo que o maior problema ao que se enfrontaba o autismo era a súa propia etiqueta. O autismo é un espectro de condicións, pero todos se xuntan baixo esta etiqueta.

Isto significa que a xente ve Rain Man e pensa que pode ofrecer consellos útiles. Significa que as empresas poden producir medicamentos que melloren os síntomas dun neno con autismo, pero que poden agravar os síntomas doutro. A etiqueta de autismo crea confusión cando xa existe confusión.

Pode que oíches falar do dito: "Se coñeceu a un neno con autismo, coñeceu a un neno con autismo". Cada neno é diferente e non podes proxectar as experiencias dun neno noutro só porque compartan unha etiqueta.

Fatiga da campaña

O que a maioría da xente que traballa para fomentar a conciencia do autismo é o que desexa que os "descoñecidos" antes tomen conciencia. Pero demasiado bo pode significar que algunhas das mensaxes máis importantes quedan afogadas polo gran volume. Despois dun mes completo de concienciación sobre o autismo, a maioría das persoas que teñen o luxo probablemente lle dirían: "Non quero escoitar outra cousa sobre o autismo o resto da miña vida".

Predicando ao coro

Antes de que se diagnosticase ao meu máis novo, lera exactamente cero artigos sobre o tema do autismo. Moitas das persoas que len publicacións de concienciación sobre o autismo non son o público obxectivo. Están a vivir a vida. Son persoas que teñen autismo ou os seus coidadores. Aínda que é reconfortante saber que alguén está lendo as túas cousas, é difícil xerar interese por cuestións que non afectan a vida do público previsto (polo que saiban, polo menos).

Para os que necesitemos que teñamos en conta - para que os nosos fillos poidan vivir máis felices e saudables - difundir a "conciencia do autismo" sempre será algo. E é unha boa cousa. Sobre todo.

Sinceramente, estou máis que feliz de soportar as preguntas ou suxestións ben intencionadas, porque significa que realmente che importa o suficiente a miña filla ou a min como para ler un artigo, ver un vídeo ou compartir unha infografía. É posible que a información non encaixe perfectamente coas miñas experiencias, pero supón un carallo por miradas de rabia e comentarios xudiciais nun teatro ateigado cando o teu fillo se derrete (si, estiven alí).

Entón, difunde a conciencia do autismo este mes. Pero faino sabendo que podes esgotarche. Faino sabendo que quizais non chegue ao teu público obxectivo. Faino sabendo que lle collerás un pouco de inferno a alguén nalgún momento. Faino sabendo que non todo o que publiques se aplicará á experiencia doutra persoa. Faino con responsabilidade.

Jim Walter é o autor de Só un Lil Blog, onde narra as súas aventuras como pai solteiro de dúas fillas, unha delas con autismo. Podes seguilo en Twitter en @blogginglily.