Cousas útiles que hai que saber despois de obter un diagnóstico de colite ulcerosa (UC)

Contido

• Non tiña nada do que me avergoñar
• Non tiven que facelo só
• Podería probar estes produtos para controlar os síntomas
• Pomada de calmoseptina
• Toallitas lavables
• Papel hixiénico extra suave
• Almofadas de calefacción
• Té e sopa
• Suplemento sacude
• Podería avogar máis por min
• Podo vivir unha vida plena e feliz
• A comida para levar

Estaba no mellor momento da miña vida cando me diagnosticaron unha colite ulcerosa (UC). Recentemente comprara a miña primeira casa e estaba a traballar moi ben. Estaba disfrutando da vida cando tiña 20 anos. Non coñecía a ninguén con UC e realmente non entendía o que é. O diagnóstico foi un choque total para min. Como sería o meu futuro?

Obter un diagnóstico de UC pode ser asustado e abrumador. Mirando cara atrás, hai algunhas cousas que me gustaría saber antes de comezar a miña viaxe coa enfermidade. Afortunadamente, podes aprender da miña experiencia e usar as leccións que aprendín como guía cando comezas a túa viaxe con UC.

Non tiña nada do que me avergoñar

Ocultei o meu diagnóstico ata que estiven demasiado enfermo para ocultalo máis. Quedei tan mortificado ao dicir á xente que tiña UC: a "enfermidade da caca". Gardei un segredo para todos para aforrarme a vergoña.

Pero non tiña nada do que avergoñarme. Deixei que o medo a que a miña enfermidade se desgastase da xente para evitar o tratamento. Facelo fixo un dano significativo ao meu corpo a longo prazo.

Os síntomas da súa enfermidade non negan a súa gravidade. É comprensible se se sente incómodo ao abrirse sobre unha cousa tan persoal, pero educar aos demais é o mellor xeito de romper o estigma. Se os teus seres queridos son conscientes do que realmente é a UC, poderán proporcionarche o apoio que necesitas.

Empurrar as partes difíciles de falar de UC permítelle recibir mellores coidados dos seus seres queridos e do seu médico.

Non tiven que facelo só

Ocultar a miña enfermidade durante tanto tempo impedíame obter o apoio que necesitaba. E incluso despois de falarlles aos meus seres queridos da miña UC, insistín en coidarme e ir só ás miñas citas. Non quería cargar a ninguén coa miña condición.

Os teus amigos e familiares queren axudarche. Dálles a oportunidade de mellorar a túa vida, aínda que sexa dun xeito pequeno. Se non estás cómodo falando cos teus seres queridos sobre a túa enfermidade, únete a un grupo de apoio da UC. A comunidade UC é bastante activa e ata podes atopar asistencia en liña.

Mantiven a miña enfermidade en segredo durante demasiado tempo. Sentinme solitario, illado e perdido por como conseguir axuda. Pero non ten que cometer ese erro. Ninguén ten que xestionar a súa UC só.

Podería probar estes produtos para controlar os síntomas

A UC non é un picnic. Pero hai algúns produtos sen receita médica que che farán a vida un pouco máis doada e o trasero un pouco máis feliz.

Pomada de calmoseptina

O segredo mellor gardado na comunidade de UC é ungüento de calmoseptina. É unha pasta rosa cun elemento de refrixeración. Podes usalo despois de usar o baño. Axuda coa queima e irritación que pode ocorrer despois dunha viaxe ao baño.

Toallitas lavables

Vaite a buscar un enorme stock de toallitas lavables agora mesmo. Se estás a usar o baño con frecuencia, incluso o papel hixiénico máis suave comezará a irritarte a pel. As toalliñas lavables son máis cómodas na túa pel. Persoalmente, creo que te deixan máis limpo.

Papel hixiénico extra suave

A maioría das marcas teñen opcións suaves para o papel hixiénico. Quere o papel hixiénico máis suave que poida atopar para evitar irritacións. Paga a pena o diñeiro extra.

Almofadas de calefacción

Unha almofada de calefacción fai marabillas cando estás cólico ou se estivo a usar o baño moito. Consegue un con tapa lavable, varias opcións de calor e un apagado automático. Non o esquezas cando viaxas!

Té e sopa

Os días necesitas unha almofada de calefacción, tamén tes té quente e sopa. Isto pode aliviar e axudar aos músculos a relaxarse ​​quentándoo desde o interior.

Suplemento sacude

Algúns días, comer alimentos sólidos será doloroso ou incómodo. Iso non significa que debes omitir as comidas por completo. Ter batidos de suplemento na man darache algúns nutrientes e enerxía cando non podes estomacar a comida.

Podería avogar máis por min

Despois do meu diagnóstico de UC, confiaba nas palabras do meu médico como se fosen escrituras sagradas e non fixera ningunha pregunta. Fixen o que me dixeron. Non obstante, atopar o axuste adecuado para un médico pode ser tan complicado como atopar a medicación axeitada. O que funciona para unha persoa pode que non funcione para outra.

Non hai nada de malo en facerlle preguntas ao seu médico ou buscar unha segunda opinión. Se pensas que o teu médico non te está escoitando, busca un que o faga. Se pensas que o teu médico te trata coma un número de caso, busca un que te trate ben.

Toma notas durante as citas e non teñas medo de facer preguntas. Vostede é o que está no asento do condutor. Para obter o tratamento que precisa, ten que comprender a súa enfermidade e as opcións asistenciais.

Podo vivir unha vida plena e feliz

No punto máis baixo da miña viaxe de UC, estaba cegado pola dor e a frustración. Non vin como podería volver ser feliz. Parecía que só empeoraba. Gustaríame ter a alguén que me dixese que melloraría.

Ninguén pode dicir cando nin canto tempo, pero os teus síntomas mellorarán. Recuperarás a túa calidade de vida. Sei que ás veces pode ser difícil manterse positivo, pero volverá estar saudable e feliz.

Debe aceptar que algunhas situacións están fóra do seu control. Nada disto é culpa túa. Toma un día á vez, roda cos golpes e mira só cara ao futuro.

A comida para levar

Hai tantas cousas que me gustaría saber cando me diagnosticaron UC. As cousas que nunca imaxinei que pasaban de súpeto convertéronse nunha parte habitual da miña vida. Ao principio foi un choque, pero puiden adaptarme e ti tamén. É un proceso de aprendizaxe. Co tempo, descubrirás como xestionar a túa condición. Hai infinitos recursos en liña e moitos defensores dos pacientes aos que lles encantaría axudar.

Jackie Zimmerman é un consultor de mercadotecnia dixital que se centra en organizacións sen ánimo de lucro e organizacións relacionadas coa saúde. Nunha vida anterior, traballou como xestora de marcas e especialista en comunicacións. Pero en 2018, finalmente cedeu e comezou a traballar para si mesma en JackieZimmerman.co. A través do seu traballo no sitio, espera seguir traballando con grandes organizacións e inspirar aos pacientes. Comezou a escribir sobre a convivencia con esclerose múltiple (EM) e enfermidade inflamatoria intestinal (EII) pouco despois do seu diagnóstico como forma de conectar aos demais. Nunca soñou que evolucionaría cara a unha carreira. Jackie leva 12 anos traballando na defensa e tivo o honor de representar ás comunidades de MS e IBD en varias conferencias, discursos e mesas de debate. No seu tempo libre (¡que tempo libre ?!), acurruca ás súas dúas crías de rescate e ao seu marido Adán. Tamén xoga a derbi de roller.