Vivir cunha enfermidade crónica: chegar aos demais

Unha enfermidade crónica é unha condición de saúde a longo prazo que pode non ter cura. Exemplos de enfermidades crónicas son:

• Enfermidade de Alzheimer e demencia
• Artrite
• Asma
• Cancro
• EPOC
• Enfermidade de Crohn
• Fibrose quística
• Diabetes
• Epilepsia
• Enfermidade do corazón
• VIH / SIDA
• Trastornos do humor (bipolar, ciclotímico e depresión)
• Esclerosis múltiple
• Enfermidade de Parkinson

Vivir con enfermidades crónicas pode facerche sentir moi só. Aprende a estar conectado con persoas para axudarche a xestionar a túa enfermidade.

Compartir e aprender con persoas que teñen os mesmos sentimentos que vostede pode axudarlle a afrontar a súa propia enfermidade.

• Busca un grupo de apoio na túa zona para persoas que teñan a mesma enfermidade crónica ca ti. Moitas organizacións e hospitais xestionan grupos de apoio. Pregúntelle ao seu provedor sanitario como atopalo. Por exemplo, se ten enfermidades cardíacas, a American Heart Association pode ofrecer ou coñecer un grupo de apoio na súa área.
• Busca un grupo en liña. Hai blogs en liña e grupos de discusión sobre moitos temas e é posible que atopes apoio deste xeito.

Pode que lle resulte difícil dicir a outras persoas que ten unha enfermidade crónica. Quizais te preocupe que non o queiran saber ou que te xulguen. Pode sentirse avergoñado pola súa enfermidade. Son sentimentos normais. Pensar en dicirlle ás persoas pode ser máis difícil do que realmente dicirlles.

A xente reaccionará de diferentes xeitos. Poden ser:

• Sorprendido.
• Nervioso. É posible que algunhas persoas non saiban que dicir ou que se preocupen de dicir o mal. Fágalles saber que non hai unha forma correcta de reaccionar e non hai nada perfecto que dicir.
• Útil. Coñecen a outra persoa coa mesma enfermidade polo que están familiarizados co que está a pasar contigo.

Pode estar ben e sentirse ben a maior parte do tempo. Pero nalgún momento pode sentirse mal ou ter menos enerxía. É posible que non poida traballar tan duro ou poida que deba descansar para coidarse. Cando isto ocorre, quere que a xente saiba sobre a súa enfermidade para que comprendan o que está a suceder.

Fale á xente da súa enfermidade para mantelo a salvo. Se tes unha emerxencia médica, queres que a xente interveña e axude. Por exemplo:

• Se tes epilepsia, os teus compañeiros de traballo deberían saber que facer se tes un ataque.
• Se tes diabetes, deberían saber cales son os síntomas do baixo nivel de azucre no sangue e que facer.

Pode haber persoas na túa vida que queiran axudarche a coidarte. Informe aos seus seres queridos e amigos de como poden axudalo. Ás veces o único que precisa é con alguén con quen falar.

Pode que non sempre queiras a axuda da xente. É posible que non queiras os seus consellos. Dígalles canto se sinta cómodo. Pídelles que respecten a túa privacidade se non queres falar dela.

Se asistes a un grupo de apoio, quizais queiras acompañar a familiares, amigos ou outros. Isto pode axudalos a aprender máis sobre a súa enfermidade e como apoialo.

Se participas nun grupo de discusión en liña, quizais desexes amosarlle á familia ou aos amigos algunhas das publicacións para axudalos a aprender máis.

Se vives só e non sabes onde atopar apoio:

• Solicite ideas ao seu provedor sobre onde pode atopar asistencia.
• Mira se hai unha axencia na que poidas ser voluntario. Moitas axencias de saúde dependen de voluntarios. Por exemplo, se tes cancro, podes ser voluntario na American Cancer Society.
• Descubre se hai charlas ou clases sobre a túa enfermidade na túa zona. Algúns hospitais e clínicas poden ofrecelos. Esta pode ser unha boa forma de coñecer a outras persoas coa mesma enfermidade.

É posible que necesites axuda para as túas tarefas de autocoidado, para chegar a citas, compras ou tarefas domésticas. Garda unha lista das persoas ás que podes pedir axuda. Aprende a estar cómodo aceptando axuda cando se ofrece. Moita xente está encantada de axudar e está encantada de ser preguntada.

Se non coñeces a alguén que poida axudarche, pregunta ao teu provedor ou traballador social sobre os diferentes servizos que poden estar dispoñibles na túa zona. É posible que recibas comidas na túa casa, axuda dun axudante de saúde doméstico ou outros servizos.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influencias psicosociais na saúde. En: Rakel RE, Rakel DP, eds. Libro de Medicina de Familia. 9a ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2016: cap 3.

Sitio web da Asociación Americana de Psicoloxía. Xestionar un diagnóstico de enfermidade crónica. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Actualizado agosto 2013. Consultado o 10 agosto 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Manexo integral de enfermidades crónicas. En: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. 26a ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2020: cap 11.

• Xestionar enfermidades crónicas