Tabús de colite ulcerosa: as cousas das que ninguén fala nunca

Contido

• Medicamentos
• Cirurxía
• Saúde mental
• A cirurxía non é cura
• Baños
• Alimentos
• Para levar

Levo nove anos vivindo con colite ulcerosa crónica (UC). Diagnosticáronme en xaneiro de 2010, un ano despois de que falecese meu pai. Despois de estar cinco anos en remisión, a miña UC volveu con vinganza en 2016.

Desde entón, estou a loitar cara atrás e aínda loito.

Despois de esgotar todos os medicamentos aprobados pola FDA, non tiven máis remedio que facer a primeira das tres cirurxías en 2017. Tiven unha ileostomía, onde os cirurxiáns me retiraron o intestino groso e déronme unha bolsa de ostomía temporal. Poucos meses despois, o meu cirurxián retiroume o recto e creou unha bolsa J na que aínda tiña unha bolsa de ostomía temporal. A miña última cirurxía foi o 9 de agosto de 2018, onde me fixen membro do club J-pouch.

Foi unha viaxe longa, accidentada e abrumadora, como mínimo. Despois da miña primeira cirurxía, comecei a defender os meus compañeiros de enfermidade inflamatoria intestinal, ostomato e guerreiros da bolsa J.

Cambiei de marcha na miña carreira como estilista de moda e dediquei a miña enerxía a defender, sensibilizar e educar o mundo sobre esta enfermidade autoinmune a través do meu Instagram e blog. É a miña principal paixón na vida e o revestimento plateado da miña enfermidade. O meu obxectivo é traer voz a esta condición silenciosa e invisible.

Hai moitos aspectos da UC que non che din ou a xente evita falar. Coñecer algúns destes feitos permitiríame comprender mellor e prepararme mentalmente para a miña viaxe por diante.

Estes son os tabús da UC que me gustaría coñecer hai nove anos.

Medicamentos

Unha cousa que non sabía cando me diagnosticaron por primeira vez é que levaría tempo levar a este monstro baixo control.

Tampouco sabía que pode chegar un momento no que o teu corpo rexeite todos os medicamentos que probes. O meu corpo chegou ao seu límite e deixou de responder a calquera cousa que me axudase a manterme na remisión.

Pasou aproximadamente un ano ata que atopei a combinación correcta de medicamentos para o meu corpo.

Cirurxía

Nunca nun millón de anos pensei que necesitaría unha cirurxía ou que a UC me faría necesitar unha cirurxía.

A primeira vez que escoitei a palabra "cirurxía" pasou sete anos despois de ter unha UC. Por suposto, desconcertei os ollos porque non podía crer que esta fose a miña realidade. Esta foi unha das decisións máis difíciles que tería que tomar.

Sentinme completamente cegado pola miña enfermidade e o mundo médico. Foi o suficientemente difícil como para aceptar o feito de que esta enfermidade non ten cura e que non hai unha causa concreta.

Finalmente, tiven que someterme a tres cirurxías importantes. Cada un destes facturoume física e mentalmente.

Saúde mental

A UC afecta moito máis que ao seu interior. Moita xente non fala de saúde mental despois dun diagnóstico de UC.Pero a taxa de depresión é maior entre as persoas que viven con UC en comparación con outras enfermidades e a poboación en xeral.

Iso ten sentido para nós, os que o tratamos. Non obstante, non oín falar de saúde mental ata un par de anos cando tiven que afrontar cambios importantes coa miña enfermidade.

Sempre tiven ansiedade, pero puiden enmascarala ata 2016 cando a miña enfermidade recaeu. Tiven ataques de pánico porque nunca souben como sería o meu día, se chegaría ao baño e canto duraría a dor.

A dor que soportamos é peor que a do parto e pode durar e apagar todo o día, xunto coa perda de sangue. A dor constante só podería poñer a calquera nun estado de ansiedade e depresión.

É difícil xestionar unha enfermidade invisible ademais de problemas de saúde mental. Pero ver a un terapeuta e tomar medicamentos para xestionar a UC pode axudar. Isto non ten nada de que avergoñarse.

A cirurxía non é cura

A xente sempre me di: "Agora que tiveches estas cirurxías, estás curado, non?"

A resposta é, non, non o son.

Desafortunadamente, aínda non hai cura para a UC. A única forma en que puiden entrar en remisión foi operarme para extirparme o intestino groso (colon) e o recto.

Estes dous órganos fan máis do que a xente pensa que fan. O meu intestino delgado agora fai todo o traballo.

Non só iso, senón que a miña bolsa J presenta un maior risco de sufrir pouchite, que é a inflamación da miña bolsa J. Conseguir isto con frecuencia pode necesitar unha bolsa de ostomía permanente.

Baños

Debido a que esta enfermidade é invisible, as persoas normalmente chocan cando lles digo que teño UC. Si, pode parecer saudable, pero a realidade é que a xente xulga un libro pola súa portada.

Como persoas que viven con UC, necesitamos acceder a un baño con frecuencia. Vou ao baño catro a sete veces ao día. Se estou en público e necesito un baño o antes posible, explicarei educadamente que teño UC.

Na maioría das veces, o empregado déixame usar o baño, pero dubida lixeiramente. Outras veces, fan máis preguntas e non me deixan. Isto é tan vergoñento. Xa teño dor e logo rexeítome porque non me vexo enfermo.

Tamén hai o problema de non ter acceso a un baño. Houbo veces que esta enfermidade me provocou accidentes, como cando estou no transporte público.

Non era consciente de que me pasarían estas cousas e gustaríame que me deran a cabeza, xa que é moi humillante. Aínda teño xente que me pregunta hoxe e é principalmente porque a xente non é consciente desta enfermidade. Entón, tómome o tempo para educar á xente e levar esta enfermidade silenciosa ao primeiro plano.

Alimentos

Antes do meu diagnóstico, comín de todo. Pero perdín peso drasticamente despois do meu diagnóstico porque certos alimentos causaron irritación e brotes. Agora, sen o meu colon e recto, os alimentos que podo comer son limitados.

Este tema é difícil de discutir xa que todos os que teñen UC son diferentes. Para min, a miña dieta consistía en proteínas suaves e delgadas e ben cocidas como o polo e o pavo moído, carbohidratos brancos (como pasta simple, arroz e pan) e chocolate.

Unha vez que entrei na remisión, puiden volver a comer os meus alimentos favoritos, como froitas e verduras. Pero despois das miñas cirurxías, os alimentos ricos en fibra, picantes, fritos e ácidos fixéronse difíciles de descompoñer e dixerir.

Modificar a dieta é un axuste enorme e afecta especialmente á túa vida social. Moitas destas dietas eran probas e erros que aprendín pola miña conta. Por suposto, tamén podes ver a un nutricionista especializado en axudar ás persoas con UC.

Para levar

Unha gran fórmula para superar os moitos tabús e dificultades que leva esta enfermidade é esta:

• Atopa un gran médico e un equipo gastrointestinal e crea unha forte relación con eles.
• Sé o teu propio defensor.
• Busca apoio de familiares e amigos.
• Conéctate con outros guerreiros da UC.

Levo seis meses a miña bolsa J e aínda teño moitos altibaixos. Desafortunadamente, esta enfermidade ten moitas cabezas. Cando abordas un problema, aparece outro. Non ten fin, pero cada viaxe ten estradas suaves.

A todos os meus compañeiros guerreiros da UC, por favor, saiba que non está só e hai un mundo de nós que estamos aquí por vostede. Es forte e tes isto.

Moniqua Demetrious é unha muller de 32 anos nacida e criada en Nova Jersey, que leva case máis de catro anos casada. As súas paixóns son a moda, a planificación de eventos, gozar de todo tipo de música e defender a súa enfermidade autoinmune. Non é nada sen a súa fe, o seu pai que agora é un anxo, o seu marido, a súa familia e os seus amigos. Podes ler máis sobre ela a súa viaxe blog e ela Instagram.