Isto é o que parece MS

Contido

• Kristen Pfiefer, 46
  Diagnosticado en 2009
• Jackie Morris, 30 anos
  Diagnosticado: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 anos
  Diagnosticado: 2001
• Mike Menon, 34 anos
  Diagnosticado: 1995
• Sharon Alden, 53 anos
  Diagnosticado: 1996
• Jeanne Collins, 63 anos
  Diagnosticado: 1999
• Nicole Connelly, 36 anos
  Diagnosticado: 2010
• Katie Meier, 35 anos
  Diagnosticado: 2015
• Sabina Diestl, de 41 anos, e o seu marido, Danny McCauley, de 53
  Diagnosticado: 1988

Vén en diferentes formas e etapas, en todas as formas e tamaños. Fuxa nalgúns, pero barrís cara a outros frontalmente.É a esclerose múltiple (EM): unha enfermidade progresiva e imprevisible que afecta a máis de 2,3 millóns de persoas en todo o mundo.

Para as seguintes 9 persoas, os EM non definen quen son, como actúan nin como o ve o mundo. É posible que as súas vidas cambiaran desde que se diagnosticou, pero as súas historias son exclusivas para eles e elas só. Así é o MS.

Kristen Pfiefer, 46
Diagnosticado en 2009

"Non quero que a xente me mire e diga:" Ah, ela é a que ten MS. Non lle deberiamos dar ese traballo porque pode enfermar. ’Non quero que a xente faga xuízos sobre min. Sei o que podo facer e o que non podo facer. Non ten por que ser debilidade. E creo que así o ven moita xente diagnosticada. E non ten por que ser. ... Decido que me faga forte. ... Tes poder se decides levalo. É como unha guerra. Nunha guerra, podes esconder e rezar para que non che veña ou podes escoller loitar. Elixo pelexar. Non creo que estea impotente nesta situación. Non creo que haxa unha cadeira de rodas no meu futuro. Creo que podo traballar contra iso e fago todos os días ".

Jackie Morris, 30 anos
Diagnosticado: 2011

"O feito de que non pareza enfermo non significa que non estea enfermo. Supoño que me puxen bastante ben en non demostrar que nada falla a pesar de que por dentro cada día é difícil facer cousas cotiás. Creo que iso é o máis difícil, a non ser que teñas síntomas externos como se as persoas teñen un arrefriado ou se teñen algo fisicamente que podes ver mal. Se non o ven non imaxinan que realmente teñas algo mal. ... Deixei que fose algo que me empuxara a facer cambios na miña vida e ser positivo e facer cousas que probablemente non fixera antes. Porque, aínda que teño RRMS e tome medicamentos e parece que está bastante controlado, nunca o sabes. Non quero arrepentirme de non facer cousas porque non podería facelas mentres puidese ".

Angela Reinhardt-Mullins, 40 anos
Diagnosticado: 2001

"Creo que no momento en que descubrín convertinme nunha persoa" si ". Por fin empezo a dicir "non" ... Teño que demostrar que non me pasa nada porque a xente me trata coma se non me pasase nada. ... Hai algo mal pero non o podes ver e iso é o máis difícil ".

Mike Menon, 34 anos
Diagnosticado: 1995

"Para min, hai alguén por alí que é peor ca min e que fai máis ca min. Entón, non me podo queixar do que estou a facer agora porque sei que hai alguén máis con EM que é peor, pero seguen facendo as cousas que teñen que facer. E esa é a mellor forma de miralo. Pode ser peor. A xente víame no peor dos casos e a xente víame case preto do mellor. Hai dous anos estaba nunha cadeira de rodas e non andaba e tiven un episodio moi malo. E 20 pílulas despois, a xente vese e dime: "Non che pasa nada." ... Teño dor todo o día, todos os días. Estou un pouco acostumado. ... Hai días que ás veces non quero levantarme e só quero ficar alí, pero teño cousas que facer. Tes que empurrarte un pouco e ter a unidade un pouco. Se me sinto aquí, só empeorará e empeorarei ".

Sharon Alden, 53 anos
Diagnosticado: 1996

“MS parece todo. Paréceme a min. Parece o amigo da miña irmá que comezou a correr maratóns despois do seu diagnóstico. E despois de ter que deixar de traballar por mor da súa EM, máis tarde adestrou para un maratón. Tamén son persoas que non poden camiñar rectas ou non poden camiñar. Teño amigos en cadeiras de rodas e levan un tempo así, así que parece que todo ".

Jeanne Collins, 63 anos
Diagnosticado: 1999

"Creo que MS parece todo o mundo. Todos os que coñeces probablemente teñan algo nas súas vidas e simplemente non o sabes. E creo que a EM é en gran parte unha enfermidade invisible ata que chega ás últimas etapas. É por iso que non creo que MS realmente pareza nada. Pode que vexas unha cana. É posible que vexas unha cadeira de rodas. Pero, na súa maioría, pareces a todo o mundo. Pode ter moita dor e ninguén ao seu redor nin sequera sabe. ... É importante deixar ver aos demais que non tes que desistir. Non tes que revirarte de pena e non saír e non gozar co que che gusta facer ".

Nicole Connelly, 36 anos
Diagnosticado: 2010

“Ás veces ten ganas de estar preso no teu propio corpo. Non é poder facer cousas que me gustaría facer e sentir que hai cousas que non debería facer. Teño que lembrarme de non afastarme demasiado, de non excederme porque despois pago o prezo. Son consciente de si mesmo ao pensar que a xente pensa "son parvo" ou a xente pensa que "estou borracho" porque hai certos momentos nos que non o estou facendo tan ben coma outros. Prefiro que a xente saiba o que está mal, pero creo que o máis difícil para min é que a xente non entenda ".

Katie Meier, 35 anos
Diagnosticado: 2015

"A xente ten moita desinformación sobre o que é a EM. Inmediatamente pensan que estás destinado a estar nunha cadeira de rodas e todo ese tipo de cousas, pero non é realmente o caso. [Ás veces] pode parecer que estás completamente san e fas unha vida normal, pero estás loitando con todo tipo de síntomas ".

Sabina Diestl, de 41 anos, e o seu marido, Danny McCauley, de 53
Diagnosticado: 1988

«Non me podo mover en absoluto. Non son contaxioso. Non é fatal. ... Aínda podes estar feliz coa EM. " - Sabina

"Coñecina cando tiña 23 anos e daquela non andaba, pero namorámonos de todos os xeitos. Ao principio intentei traballar e ser coidador pero converteuse nun traballo a xornada completa. Ser o apoio para alguén cunha enfermidade progresiva cambia a vida ". - Danny