Redes sociais e MS: xestionar as túas notificacións e manter as cousas en perspectiva

Contido

• Representación
• Conexións
• Unha voz
• Comparación
• Información falsa
• Positividade tóxica
• Deixar de seguir
• Sexa solidario
• Establecer límites
• Sexa un bo consumidor de contido
• A comida para levar

Non hai dúbida de que as redes sociais tiveron un forte impacto na comunidade de enfermidades crónicas. Buscar un grupo en liña de persoas que comparten as mesmas experiencias coma ti foi bastante sinxelo dende hai tempo.

Durante o último par de anos, vimos como o espazo das redes sociais evolucionaba cara ao centro neurálxico dun movemento para mellorar a comprensión e o apoio a enfermidades crónicas como a EM.

Desafortunadamente, as redes sociais teñen os seus inconvenientes. Asegurarse de que o bo supera o malo é unha parte importante da xestión da túa experiencia en liña, especialmente cando se trata de compartir detalles ou consumir contido sobre algo tan persoal como a túa saúde.

A boa nova é que non tes que desconectar completamente. Hai algunhas cousas sinxelas que podes facer para aproveitar ao máximo a túa experiencia en redes sociais se tes EM

Aquí tes algúns dos beneficios e contratempos das redes sociais, así como os meus consellos para ter unha experiencia positiva.

Representación

Ver versións auténticas doutras persoas e poder conectar con persoas que viven co mesmo diagnóstico permítelle saber que non está só.

A representación pode axudar a aumentar a súa confianza e lembrarlle que é posible unha vida plena coa EM. Pola contra, cando vemos a outros loitando, os nosos propios sentimentos de dor e frustración normalízanse e xustifícanse.

Conexións

Compartir experiencias de medicación e síntomas con outras persoas pode levar a novos descubrimentos. Aprender sobre o que funciona para outra persoa pode animalo a investigar novos tratamentos ou modificacións do estilo de vida.

A conexión con outras persoas que o "conseguen" pode axudarche a procesar o que estás pasando e permitirte sentirte visto dun xeito poderoso.

Unha voz

Poñer as nosas historias aí axuda a romper os estereotipos da discapacidade. As redes sociais nivelan o terreo de xogo de xeito que as persoas que realmente teñen EM contan historias sobre como é vivir con EM.

Comparación

A EM de todos é diferente. Comparar a túa historia con outras pode ser daniño. Nas redes sociais, é fácil esquecer que só está a ver unha bobina destacada da vida de alguén. Pode supoñer que o están a facer mellor que ti. En vez de sentirse inspirado, pode sentirse enganado.

Tamén pode ser prexudicial compararse con alguén en peores condicións que vostede. Este pensamento pode contribuír negativamente ao capacismo interiorizado.

Información falsa

As redes sociais poden axudarche a estar ao día sobre produtos e investigacións relacionadas coa EM. Alerta de spoiler: non todo o que les en internet é certo. Reclamacións de curas e tratamentos exóticos están en todas partes. Moita xente está disposta a afastar o intento doutra persoa de recuperar a súa saúde se falla a medicación tradicional.

Positividade tóxica

Cando se lle diagnostica unha enfermidade como a EM, é habitual que amigos, familiares e incluso descoñecidos benintencionados ofrezan consellos non solicitados sobre como xestionar a súa enfermidade. Normalmente, este tipo de consello simplifica demasiado un problema complexo: o seu problema.

Pode que os consellos sexan inexactos e che poidan facer sentir que te xulgan polo teu estado de saúde. Dicir a alguén cunha enfermidade grave que "todo sucede por un motivo" ou "só pensa positivamente" e "non deixa que a EM te defina" pode facer máis dano que ben.

Deixar de seguir

Ler sobre a dor doutra persoa que está tan preto da túa pode ser desencadeante. Se es vulnerable a isto, ten en conta o tipo de contas que segues. Se tes MS ou non, se segues unha conta que non che fai sentir ben, non a segues.

Non te involucres nin intentes cambiar o punto de vista dun estraño en internet. Unha das mellores cousas sobre as redes sociais é que ofrece a todos a oportunidade de contar as súas historias persoais. Non todo o contido está pensado para todos. O que me leva ao meu seguinte punto.

Sexa solidario

Dentro da comunidade de enfermidades crónicas, critícanse algunhas contas por facer que a vida con discapacidade pareza demasiado fácil. Outros son chamados por parecer demasiado negativos.

Recoñece que todo o mundo ten dereito a contar a súa historia como a vive. Se non estás de acordo co contido, non o sigas, pero evita asaltar publicamente a ninguén por compartir a súa realidade. Necesitamos apoiarnos mutuamente.

Establecer límites

Protexete só facendo público o que te sinta cómodo compartindo. Non lle debes a ninguén os teus bos días nin os teus malos días. Establecer límites e límites. O tempo de pantalla tarde á noite pode perturbar o sono. Cando tes EM, necesitas eses Zzz restauradores.

Sexa un bo consumidor de contido

Defende a outros dentro da comunidade. Dálle un impulso e gústame cando sexa necesario e evite empuxar consellos de dieta, tratamento ou estilo de vida. Lembre, estamos todos no noso propio camiño.

A comida para levar

As redes sociais deben ser informativas, conectadas e divertidas. Publicar sobre a túa saúde e seguir as viaxes doutros pode ser incrible.

Tamén pode ser gravoso pensar en EM todo o tempo. Recoñece cando é hora de facer un descanso e quizais consulte algúns memes de gatos por un tempo.

Está ben desconectar e buscar o equilibrio entre o tempo de pantalla e a interacción cos amigos e familiares sen conexión. Internet aínda estará alí cando te sintas recargado.

Ardra Shephard é a influente blogueira canadense detrás do galardonado blog Tripping On Air, a irreverente información privilegiada sobre a súa vida con esclerose múltiple. Ardra é consultora de guións das series de televisión de AMI sobre citas e discapacidade, "Hai algo que debes saber", e apareceu en Sickboy Podcast. Ardra colaborou en msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e outros. En 2019, foi a principal oradora da MS Foundation das Illas Caimán. Séguea en Instagram, Facebook ou o hashtag #babeswithmobilityaids para inspirarse en persoas que traballan para cambiar a percepción do que parece vivir cunha discapacidade.