10 preguntas para facerlle ao seu pneumólogo sobre a fibrose pulmonar idiopática

Contido

• 1. Que fai que a miña condición sexa idiopática?
• 2. Que frecuencia é o IPF?
• 3. Que pasará coa miña respiración co paso do tempo?
• 4. Que máis lle pasará ao meu corpo co paso do tempo?
• 5. ¿Hai outras afeccións pulmonares que poida experimentar con IPF?
• 6. Cales son os obxectivos do tratamento da FPI?
• 7. Como trato a FPI?
• Medicamentos
• Rehabilitación pulmonar
• Osíxeno terapia
• Transplante de pulmón
• 8. Como podo evitar que a enfermidade empeore?
• 9. Que axustes de estilo de vida podo facer para mellorar os meus síntomas?
• 10. Onde podo atopar apoio para o meu estado?
• Para levar

Visión xeral

Se che diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática (FPI), pode que esteas cheo de preguntas sobre o que vén despois.

Un pneumólogo pode axudarche a descubrir o mellor plan de tratamento. Tamén poden asesorarte sobre os cambios de estilo de vida que podes facer para reducir os síntomas e conseguir unha mellor calidade de vida.

Aquí tes 10 preguntas que podes achegar á túa cita con pneumólogo para axudarche a comprender e xestionar mellor a túa vida con IPF.

1. Que fai que a miña condición sexa idiopática?

Quizais estea máis familiarizado co termo "fibrosis pulmonar". Significa cicatrización dos pulmóns. A palabra "idiopática" describe un tipo de fibrosis pulmonar onde os médicos non poden identificar a causa.

A FPI implica un patrón de cicatrización chamado pneumonía intersticial habitual. É un tipo de enfermidade pulmonar intersticial. Estas condicións cicatrizan o tecido pulmonar entre as vías respiratorias e o torrente sanguíneo.

Aínda que non hai unha causa definida de IPF, hai algúns factores de risco sospeitosos da enfermidade. Un destes factores de risco é a xenética. Os investigadores identificaron que unha variación do MUC5B o xene dálle un 30% de risco de padecer a enfermidade.

Outros factores de risco para a FPI inclúen:

• a túa idade, xa que o IPF normalmente ocorre en persoas maiores de 50 anos
• o teu sexo, xa que os homes son máis propensos a desenvolver FPI
• fumar
• condicións comórbidas, como as condicións autoinmunes
• factores ambientais

2. Que frecuencia é o IPF?

A FPI afecta a uns 100.000 estadounidenses e, polo tanto, considérase unha enfermidade rara. Cada ano, os médicos diagnostican a 15.000 persoas nos Estados Unidos coa enfermidade.

En todo o mundo, hai entre 13 e 20 de cada 100.000 persoas.

3. Que pasará coa miña respiración co paso do tempo?

Cada persoa que recibe un diagnóstico de FPI terá un nivel diferente de dificultade respiratoria nun primeiro momento. É posible que se diagnostique nas fases iniciais da FPI cando só ten unha respiración leve durante o exercicio aeróbico. Ou pode que teña falta de aire pronunciado por actividades diarias como camiñar ou ducharse.

A medida que avanza a FPI, pode experimentar máis dificultades para respirar. Os seus pulmóns poden engrosarse por máis cicatrices. Isto dificulta a creación de osíxeno e a súa circulación sanguínea. A medida que a condición empeore, notarás que respiras máis forte aínda que esteas en repouso.

A perspectiva do seu IPF é única para vostede, pero non hai cura agora. Moita xente vive aproximadamente despois de ser diagnosticada con FPI. Algunhas persoas viven cantidades de tempo máis longas ou máis curtas, dependendo da rapidez coa que progrese a enfermidade. Os síntomas que pode experimentar ao longo da súa condición varían.

4. Que máis lle pasará ao meu corpo co paso do tempo?

Hai outros síntomas da FPI. Estes inclúen:

• unha tose non produtiva
• fatiga
• perda de peso
• dor e molestias no peito, abdome e articulacións
• dedos e dedos dos pés

Fale co seu médico se xorden novos síntomas ou se empeoran. Pode haber tratamentos que poidan axudar a aliviar os síntomas.

5. ¿Hai outras afeccións pulmonares que poida experimentar con IPF?

Pode ter risco de ter ou desenvolver outras afeccións pulmonares cando ten IPF. Estes inclúen:

• coágulos de sangue
• pulmóns derrubados
• enfermidade pulmonar obstructiva crónica
• pneumonía
• hipertensión pulmonar
• apnea obstructiva do sono
• cancro de pulmón

Tamén pode correr o risco de ter ou desenvolver outras condicións como a enfermidade de refluxo gastroesofágico e enfermidades cardíacas. A enfermidade de refluxo gastroesofágico afecta coa FPI.

6. Cales son os obxectivos do tratamento da FPI?

A FPI non é curable, polo que os obxectivos do tratamento centraranse en manter controlados os síntomas. Os teus médicos intentarán manter o nivel de osíxeno estable para que poidas realizar actividades e exercicios diarios.

7. Como trato a FPI?

O tratamento para a FPI centrarase en controlar os síntomas. Os tratamentos para a FPI inclúen:

Medicamentos

A Administración estadounidense de alimentos e drogas aprobou dous novos medicamentos en 2014: nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet). Estes medicamentos non poden reverter o dano aos pulmóns, pero poden retardar a cicatrización do tecido pulmonar e a progresión da FPI.

Rehabilitación pulmonar

A rehabilitación pulmonar pode axudarche a controlar a respiración. Varios especialistas ensinaranlle a xestionar IPF.

A rehabilitación pulmonar pode axudarche:

• máis información sobre a súa condición
• fai exercicio sen agravar a respiración
• comer comidas máis saudables e equilibradas
• respira con maior facilidade
• aforrar enerxía
• navega polos aspectos emocionais da túa condición

Osíxeno terapia

Coa osixenoterapia, recibirás un subministro directo de osíxeno polo nariz cunha máscara ou púas nasais. Isto pode axudar a aliviar a respiración. Dependendo da gravidade do seu IPF, o seu médico pode recomendarlle que o use en determinados momentos ou todo o tempo.

Transplante de pulmón

Nalgúns casos de FPI, pode ser candidato a recibir un transplante de pulmón para prolongar a súa vida. Este procedemento xeralmente só se realiza en persoas menores de 65 anos sen outras afeccións médicas graves.

O proceso para recibir un transplante de pulmón pode levar meses ou máis. Se recibe un transplante, terá que tomar medicamentos para evitar que o seu corpo rexeite o novo órgano.

8. Como podo evitar que a enfermidade empeore?

Para evitar que os síntomas empeoren, debes practicar bos hábitos de saúde. Isto inclúe:

• deixar de fumar de inmediato
• lavándose as mans regularmente
• evitando o contacto con persoas enfermas
• contraer vacinas contra a gripe e a pneumonía
• tomar medicamentos para outras condicións
• manterse fóra de zonas con poucos osíxenos, como avións e lugares con elevadas alturas

9. Que axustes de estilo de vida podo facer para mellorar os meus síntomas?

Os axustes ao estilo de vida poden aliviar os síntomas e mellorar a calidade de vida.

Atopa formas de manterte activo con IPF. O seu equipo de rehabilitación pulmonar pode recomendar certos exercicios. Tamén podes considerar que camiñar ou usar equipos de exercicio nun ximnasio alivia o estrés e fainos sentir máis forte. Outra opción é saír regularmente para participar en pasatempos ou grupos comunitarios.

Comer alimentos saudables tamén pode darche máis enerxía para manter o corpo forte. Evite os alimentos procesados ​​ricos en graxa, sal e azucre. Tenta comer alimentos saudables como froitas, verduras, grans integrais e proteínas magras.

O IPF tamén pode afectar o teu benestar emocional. Probe a meditar ou outra forma de relaxación para acougar o seu corpo. Durmir e descansar o suficiente tamén pode axudar a súa saúde mental. Se se sente deprimido ou ansioso, fale co seu médico ou cun orientador profesional.

10. Onde podo atopar apoio para o meu estado?

Buscar unha rede de asistencia é importante cando che diagnosticaron IPF. Podes pedir recomendacións aos teus médicos ou atopar unha en liña. Achégate tamén a familiares e amigos e fainos saber como poden axudarche.

Os grupos de apoio permítenche interactuar cunha comunidade de persoas que experimentan algúns dos mesmos retos ca ti. Podes compartir as túas experiencias con IPF e coñecer formas de xestionalo nun ambiente compasivo e comprensivo.

Para levar

Vivir con IPF pode ser un desafío, tanto física como mental. É por iso que é tan importante ver activamente ao seu pneumólogo e preguntarlle sobre as mellores formas de controlar o seu estado.

Aínda que non hai cura, hai varios pasos que pode tomar para diminuír a progresión do IPF e acadar unha maior calidade de vida.