Que hai de novo cos tratamentos PPMS? Unha guía de recursos

Contido

• Investigación sobre drogas do NINDS
• Medicamentos terapéuticos
• Modificacións xenéticas
• Recomendacións de rehabilitación
• Terapia física e investigación no exercicio
• Innovacións en terapia ocupacional
• Ensaios clínicos de PPMS
• O futuro do tratamento con PPMS

Innovacións no tratamento da esclerose múltiple

A esclerose múltiple progresiva primaria (PPMS) non ten cura, pero existen moitas opcións para controlar a enfermidade. O tratamento céntrase en aliviar os síntomas mentres reduce a posibilidade de incapacidade permanente.

O seu médico debe ser a súa primeira fonte para tratar o PPMS. Poden ofrecerlle consellos de xestión mentres controlan a progresión da enfermidade.

Non obstante, aínda pode estar interesado en explorar recursos adicionais para o tratamento de PPMS. Coñece aquí as posibilidades.

Investigación sobre drogas do NINDS

O Instituto Nacional de Trastornos Neurolóxicos e Ictus (NINDS) realiza investigacións continuas sobre todo tipo de esclerose múltiple (EM).

O NINDS é unha rama dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e está apoiado por financiamento do goberno. O NINDS está a investigar actualmente medicamentos que poden modificar a mielina e xenes que poden evitar a aparición de PPMS.

Medicamentos terapéuticos

En 2017, o ocrelizumab (Ocrevus) foi aprobado pola Food and Drug Administration (FDA) para o tratamento da EMPP e da EM remitente con recaída (SMRM). Este medicamento inxectable é o primeiro e único medicamento PPMS no mercado.

Segundo NINDS, outras drogas en desenvolvemento tamén mostran promesa. Estes medicamentos terapéuticos funcionarían evitando que as células da mielina se inflamasen e se transformasen en lesións. Poden protexer as células de mielina ou axudar a reparalas despois dun ataque inflamatorio.

A droga cladribina oral (Mavenclad) é un destes exemplos.

Outros fármacos que se investigan poden potenciar o desenvolvemento de oligodendrocitos. Os oligodendrocitos son células cerebrais específicas que axudarían na creación de novas células de mielina.

Modificacións xenéticas

Descoñécese a causa precisa do PPMS e da EM en xeral. Crese que un compoñente xenético contribúe ao desenvolvemento da enfermidade. Os investigadores seguen estudando o papel dos xenes no PPMS.

O NINDS refírese a xenes que poden aumentar o risco de EM como "xenes de susceptibilidade". A organización está a buscar medicamentos que poidan modificar estes xenes antes de que se desenvolva a EM.

Recomendacións de rehabilitación

A Sociedade Nacional de Esclerose Múltiple é outra organización que ofrece actualizacións sobre innovacións no tratamento.

A diferenza de NINDS, a Sociedade é unha organización sen ánimo de lucro. A súa misión é divulgar a conciencia sobre a EM, á vez que recauda fondos para apoiar a investigación médica.

Como parte da súa misión de apoio á defensa dos pacientes, a Sociedade actualiza frecuentemente os recursos do seu sitio web. Debido a que as opcións de drogas son limitadas, é posible que os recursos da sociedade para a rehabilitación sexan beneficiosos. Aquí esbozan:

• fisioterapia
• terapia ocupacional
• rehabilitación cognitiva
• terapia profesional (para empregos)
• patoloxía da fala-linguaxe

As terapias físicas e ocupacionais son as formas máis comúns de rehabilitación no PPMS. A continuación móstranse algunhas das innovacións actuais que inclúen estas dúas terapias.

Terapia física e investigación no exercicio

A fisioterapia (PT) úsase como forma de rehabilitación no PPMS. Os obxectivos do PT poden variar en función da gravidade dos seus síntomas. Úsase principalmente para:

• axudar ás persoas con PPMS a realizar tarefas cotiás
• fomentar a independencia
• mellorar a seguridade, por exemplo, ensinar técnicas de equilibrio que poden reducir o risco de caídas
• reducir as posibilidades de discapacidade
• proporcionar apoio emocional
• determinar a necesidade de dispositivos de asistencia na casa
• mellorar a calidade de vida xeral

É probable que o seu médico recomende fisioterapia pouco despois do seu diagnóstico inicial. É importante que sexas proactivo sobre esta opción de tratamento; non esperes a que progresen os teus síntomas.

O exercicio é unha parte importante do PT. Axuda a mellorar a súa mobilidade, forza e amplitude de movemento para que poida manter a independencia.

Os investigadores tamén continúan examinando os beneficios do exercicio aeróbico en todas as formas de EM. Segundo a Sociedade Nacional de Esclerose Múltiple, o exercicio non foi moi recomendable ata mediados dos anos noventa. Foi cando finalmente se desbotou a teoría de que o exercicio non era bo para a EM.

O seu fisioterapeuta pode recomendar exercicios aeróbicos que poida realizar de forma segura entre as citas para mellorar os síntomas e aumentar a forza.

Innovacións en terapia ocupacional

A terapia ocupacional está a ser recoñecida cada vez máis como un activo no tratamento de PPMS. Pode ser útil para o autocoidado e no traballo, e tamén pode axudar con:

• actividades de ocio
• recreación
• socializar
• voluntariado
• xestión do fogar

OT adoita percibirse como o mesmo que o PT. Aínda que estas terapias se complementan, son responsables de diferentes aspectos do tratamento con PPMS.

O PT pode apoiar a túa forza e mobilidade e OT pode axudarche en actividades que afectan á túa independencia, como bañarte e vestirte só. Recoméndase que as persoas con PPMS busquen avaliacións de PT e OT e tratamento posterior.

Ensaios clínicos de PPMS

Tamén podes ler sobre tratamentos PPMS actuais e emerxentes en ClinicalTrials.gov. Esta é outra rama do NIH. A súa misión é proporcionar unha "base de datos de estudos clínicos financiados con fondos privados e públicos realizados en todo o mundo".

Insira "PPMS" no campo "Condición ou enfermidade". Atoparás numerosos estudos activos e completados que inclúen medicamentos e outros factores que poden afectar a enfermidade.

Ademais, pode considerar vostede mesmo participar nun ensaio clínico. Este é un compromiso serio. Para garantir a súa propia seguridade, primeiro debe discutir ensaios clínicos co seu médico.

O futuro do tratamento con PPMS

Non hai cura para o PPMS e as opcións de drogas son limitadas. Aínda se está a investigar para explorar outras drogas que non sexan o ocrelizumab que poden axudar a controlar os síntomas progresivos.

Ademais de consultar co seu médico regularmente, use estes recursos para estar informado sobre as últimas actualizacións da investigación PPMS. Estase a traballar moito para comprender mellor o PPMS e tratar ás persoas con maior eficacia.