Os nenos viven con MS, Too: One Family's Story

Contido

• Viaxe a un diagnóstico
• Comezando o tratamento
• Asesoramento a outras familias
• Atopar apoio na comunidade de MS
• Buscando xeitos de engadir diversión
• Facer eleccións de estilo de vida saudable en familia
• Ser un equipo e unirse
• A comida para levar

Na sala de estar da familia Valdez hai unha mesa chea de colectores cunha colorida substancia pegajosa. Facer este "limo" é a afección favorita de Aaliyah, de 7 anos. Ela fai un novo lote todos os días, engadindo purpurina e probando diferentes cores.

"É como masilla pero esténdese", explicou Aaliyah.

O goo chega a todas partes e volve tolo ao pai de Aaliyah, Taylor. A familia quedou sen contedores Tupperware: están todos cheos de limo. Pero non lle dirá que pare. Pensa que a actividade pode ser terapéutica porque consegue que Aaliyah se concentre e xogue coas mans.

A 6 anos de idade, Aaliyah foi diagnosticada con esclerose múltiple (EM). Agora, os seus pais, Carmen e Taylor, fan todo o posible para asegurarse de que Aaliyah siga sa e teña unha infancia feliz e activa. Isto inclúe levar a Aaliyah para actividades divertidas despois dos seus tratamentos de MS e deixar a súa artesanía por lotes de limo.

A EM é unha condición que normalmente non se asocia aos nenos. A maioría das persoas que viven con EM son diagnosticadas entre os 20 e os 50 anos, segundo a National MS Society. Pero a EM afecta aos nenos con máis frecuencia do que se podería pensar. De feito, a Cleveland Clinic sinala que a EM infantil pode representar ata o 10 por cento de todos os casos.

"Cando me dixeron que tiña EM, quedei impresionado. Eu dicía: "Non, os nenos non reciben EM". Foi moi duro ", dixo Carmen a Healthline.

É por iso que Carmen creou un Instagram para Aaliyah para concienciar sobre a EM infantil. Pola conta, comparte historias sobre os síntomas, os tratamentos e o día a día de Aaliyah.

"Estivera soa todo o ano pensando que son a única no mundo que ten unha filla tan nova con EM", dixo. "Se podo axudar a outros pais, outras nais, estou máis que feliz".

O ano desde o diagnóstico de Aaliyah foi difícil para Aaliyah e a súa familia. Están compartindo a súa historia para difundir a conciencia sobre a realidade da EM pediátrica.

Viaxe a un diagnóstico

O primeiro síntoma de Aaliyah foi o mareo, pero apareceron máis síntomas co paso do tempo. Os seus pais notaron que parecía inestable cando a espertaron pola mañá. Entón, un día no parque, Aaliyah caeu. Carmen viu que arrastraba o pé dereito. Foron para unha cita médica e o doutor suxeriu que Aaliyah podería ter unha escordadura menor.

Aaliyah deixou de arrastrar o pé, pero ao longo de dous meses apareceron outros síntomas. Comezou a tropezar nas escaleiras. Carmen notou que as mans de Aaliyah estaban inestables e que tiña dificultades para escribir. Un profesor describiu un momento no que Aaliyah parecía desorientada, coma se non soubese onde estaba. Ese mesmo día, os seus pais levárona a ver a un pediatra.

O médico de Aaliyah recomendou probas neurolóxicas, pero levaría aproximadamente unha semana conseguir unha cita. Carmen e Taylor estiveron de acordo, pero dixeron que se os síntomas empeoraban irían directamente ao hospital.

Durante esa semana, Aaliyah comezou a perder o equilibrio e a caer e queixouse de dores de cabeza. "Mentalmente, non era ela mesma", lembrou Taylor. Levárona á urxencia.

No hospital, os médicos ordenaron probas mentres os síntomas de Aaliyah empeoraban. Todas as súas probas pareceron normais, ata que fixeron unha resonancia magnética completa do seu cerebro que revelou lesións. Un neurólogo díxolles que moi probablemente Aaliyah tiña EM.

"Perdemos a compostura", lembrou Taylor. “Foi unha sensación coma un funeral. Pasou toda a familia. Foi o peor día das nosas vidas ".

Despois de traer a Aaliyah a casa do hospital, Taylor dixo que se sentían perdidos. Carmen pasou horas buscando información en internet. "Estamos metidos na depresión de inmediato", dixo Taylor a Healthline. “Eramos novos nisto. Non tiñamos conciencia ".

Dous meses despois, despois doutra resonancia magnética, confirmouse o diagnóstico de Aaliyah e foi remitida ao doutor Gregory Aaen, especialista no Centro Médico da Universidade de Loma Linda. Falou coa familia das súas opcións e deulles panfletos sobre os medicamentos dispoñibles.

O doutor Aaen recomendou que Aaliyah iniciase o tratamento de inmediato para retardar a progresión da enfermidade. Pero tamén lles dixo que podían esperar. Era posible que Aaliyah puidese pasar moito tempo sen outro ataque.

A familia decidiu agardar. O potencial de efectos secundarios negativos parecía abrumador para alguén tan novo como Aaliyah.

Carmen investigou terapias complementarias que poderían axudar. Durante varios meses, Aaliyah parecía estar ben. "Tiñamos esperanza", dixo Taylor.

Comezando o tratamento

Preto de oito meses despois, Aaliyah queixouse de "ver dous de todo" e a familia volveu ao hospital. Diagnosticáronlle neurite óptica, un síntoma da EM na que o nervio óptico se inflama. Unha exploración cerebral mostrou novas lesións.

O doutor Aaen instou á familia a iniciar un tratamento con Aaliyah. Taylor recordou o optimismo do doutor de que Aaliyah ía ter unha longa vida e estar ben, sempre que comezasen a loitar contra a enfermidade. "Tomamos a súa enerxía e dixemos:" Está ben, necesitamos facelo "."

O doutor recomendou un medicamento que requiría que Aaliyah recibise unha infusión de sete horas unha vez por semana durante catro semanas. Antes do primeiro tratamento, as enfermeiras facilitáronlle a Carmen e Taylor unha divulgación de riscos e efectos secundarios.

"Foi simplemente terrible debido aos efectos secundarios ou ás cousas que poden ocorrer", dixo Taylor. "Estabamos en bágoas, os dous".

Taylor dixo que Aaliyah chorou ás veces durante o tratamento, pero Aaliyah non lembraba estar molesta. Lembrou que en diferentes momentos quería que o seu pai, a súa nai ou a súa irmá o colleran da man, e fixérono. Tamén lembrou que chegou a xogar á casa e montar nun vagón na sala de espera.

Máis dun mes despois, Aaliyah vai ben. "É moi activa", dixo Taylor a Healthline. Pola mañá, aínda nota un pouco de temblor, pero engadiu que "ao longo do día está a facelo xenial".

Asesoramento a outras familias

A través dos momentos desafiantes desde o diagnóstico de Aaliyah, a familia Valdez atopou formas de manterse fortes. "Somos diferentes, estamos máis preto", dixo Carmen a Healthline. Para as familias que teñen un diagnóstico de EM, Carmen e Taylor esperan que a súa propia experiencia e consellos sexan útiles.

Atopar apoio na comunidade de MS

Dado que a EM infantil é relativamente rara, Carmen dixo a Healthline que ao principio era difícil atopar apoio. Pero participar na comunidade máis ampla de MS axudou. Recentemente, a familia participou en Walk MS: Greater Los Angeles.

"Moita xente estaba alí con moitas vibracións positivas. A enerxía, todo o ambiente foi agradable ", dixo Carmen. "Gozamos todos en familia".

As redes sociais tamén foron unha fonte de apoio. A través de Instagram, Carmen conectou con outros pais que teñen fillos pequenos con EM. Comparten información sobre tratamentos e como están os seus fillos.

Buscando xeitos de engadir diversión

Cando Aaliyah ten citas para probas ou tratamentos, os seus pais buscan o xeito de engadir algo de diversión ao día. Poden saír a comer ou deixala escoller un xoguete novo. "Sempre intentamos que sexa divertido para ela", dixo Carmen.

Para engadir diversión e practicidade, Taylor comprou un vagón no que Aaliyah e o seu irmán de catro anos poden montar xuntos. Mercouno pensando en Walk: MS, no caso de que Aaliyah se cansase ou se marea, pero pensa que o usarán para outras saídas. Está equipado cunha sombra para protexer aos nenos do sol.

Aaliyah tamén ten un novo mono de peluche que recibiu do señor Oscar Monkey, unha organización sen ánimo de lucro dedicada a axudar aos nenos con EM a conectarse entre si. A organización ofrece "monos MS", tamén coñecidos como amigos de Oscar, a calquera neno con EM que o solicite. Aaliyah nomeou ao seu mono Hannah. Gústalle bailar con ela e alimentar as mazás, a comida favorita de Hannah.

Facer eleccións de estilo de vida saudable en familia

Aínda que non existe unha dieta específica para a EM, comer ben e vivir un estilo de vida saudable pode ser útil para calquera persoa con enfermidade crónica, incluídos os nenos.

Para a familia Valdez, iso significa evitar a comida rápida e engadir ingredientes nutritivos ás comidas. "Teño seis fillos e todos son esixentes, así que escondo verduras alí", dixo Carmen. Intenta mesturar verduras como as espinacas nos alimentos e engadir especias como xenxibre e cúrcuma. Tamén comezaron a comer quinoa no canto de arroz.

Ser un equipo e unirse

Taylor e Carmen sinalaron que teñen diferentes puntos fortes á hora de xestionar a condición de Aaliyah. Ambos pasaron tempo con Aaliyah no hospital e nas consultas do médico, pero Taylor é máis a miúdo o pai ao seu lado durante as probas difíciles. Por exemplo, reconfortaa se ten medo antes das súas resonancias magnéticas. Carmen, por outra banda, está máis implicada na investigación da EM, na comunicación con outras familias e na concienciación sobre a enfermidade. "Complementámonos ben nesta batalla", dixo Taylor.

O estado de Aaliyah tamén trouxo algúns cambios para os seus irmáns. Xusto despois do seu diagnóstico, Taylor pediulles que a tratasen moi ben e que tivesen paciencia con ela. Máis tarde, os especialistas aconsellaron á familia que tratase a Aaliyah como farían normalmente, para que non medrase sobreprotexida. A familia segue navegando polos cambios, pero Carmen dixo que, en xeral, os seus fillos loitan menos que no pasado. Taylor engadiu: "Todo o mundo estivo tratando distinto, pero todos estamos con ela".

A comida para levar

"Só quero que o mundo saiba que os nenos deste neno teñen EM", dixo Carmen a Healthline. Un dos retos aos que se enfrontou a familia este ano foi o sentimento de illamento que acompañou o diagnóstico de Aaliyah. Pero a conexión coa comunidade de MS máis grande marcou a diferenza. Carmen dixo asistir a Walk: MS axudou á familia a sentirse menos soa. "Ves tanta xente que está na mesma batalla ca ti, así que te sentes máis forte", engadiu. "Ves todo o diñeiro que están recadando, así que espero que algún día haxa unha cura".

Por agora, Taylor dixo a Healthline: "Tomamos un día á vez". Prestan moita atención á saúde de Aaliyah e á dos seus irmáns. "Estou agradecido por todos os días que temos xuntos", engadiu Taylor.