A miña leucemia curouse, pero aínda teño síntomas crónicos

Contido

• Como cheguei aquí
• Atopar a etiqueta axeitada
• Ao que me enfrentei dende que me curou
• 1. Neuropatía periférica
• 2. Problemas dentais
• 3. Cancro de lingua
• 4. Enfermidade do enxerto contra o hóspede
• 5. Efectos secundarios da prednisona
• Como fago fronte
• 1. Falo
• 2. Fago exercicio case todos os días
• 3. Devolvo

A miña leucemia mieloide aguda (LMA) curouse oficialmente hai tres anos. Entón, cando o meu oncólogo me dixo recentemente que tiña unha enfermidade crónica, nin que dicir ten que me deixou sorprendido.

Tiven unha reacción similar cando recibín un correo electrónico que me invitaba a unirme a un grupo de chat "para aqueles que viven con leucemia mieloide aguda" e souben que era "para pacientes" que estaban dentro e fóra do tratamento.

Como cheguei aquí

A leucemia atrapoume cando eu, doutro xeito, tiña 48 anos. Unha nai divorciada de tres nenos en idade escolar que vivían no oeste de Massachusetts, fun reporteira dun xornal, ademais dun ávido corredor e xogador de tenis.

Cando corría a carreira de Saint Patrick's Road en Holyoke, Massachusetts en 2003, sentinme inusualmente canso. Pero rematei igual. Fun ao meu médico uns días despois, e as análises de sangue e a biopsia de medula ósea demostraron que tiña LMA.

Recibín catro tratamentos polo cancro de sangue agresivo catro veces entre 2003 e 2009. Recibín tres roldas de quimioterapia no Dana-Farber / Brigham and Women’s Cancer Center de Boston. E despois diso chegou un transplante de células nai. Existen dous tipos principais de transplantes e conseguín os dous: autólogos (de onde provén as células nai) e alóxenos (onde as células nai proceden dun doante).

Despois de dúas recaídas e un fallo do enxerto, o meu médico ofreceulle un inusual cuarto transplante cunha quimioterapia máis forte e un novo doante. Recibín células nai sans o 31 de xaneiro de 2009. Despois dun ano de illamento - para limitar a miña exposición aos xermes, cousa que fixen despois de cada transplante - comecei unha nova fase na miña vida ... vivindo con síntomas crónicos.

Atopar a etiqueta axeitada

Aínda que os efectos posteriores durarán o resto da miña vida, non me considero "enfermo" nin "convivo con AML", porque xa non o teño.

Algúns sobreviventes son etiquetados como "convivir con enfermidades crónicas" e outros suxeriron "vivir con síntomas crónicos". Esa etiqueta paréceme mellor, pero calquera que sexa a redacción, os sobreviventes coma min poden sentir que sempre están a tratar con algo.

Ao que me enfrentei dende que me curou

1. Neuropatía periférica

A quimioterapia causou danos nos nervios nos pés, provocando entumecemento ou unha hormigueira e dor aguda, segundo o día. Tamén afectou o meu equilibrio. É improbable que se vaia.

2. Problemas dentais

Debido á boca seca durante a quimioterapia e aos longos períodos nos que tiña un sistema inmunitario débil, as bacterias entraron nos meus dentes. Isto fixo que se debilitaran e decaeran. Unha dor de dentes era tan mala que o único que podía facer era deitarme no sofá e chorar. Despois dun fallo da canle de raíces, extraéronme o dente. Foi un dos 12 que perdín.

3. Cancro de lingua

Por sorte, un cirurxián dental descubriuno cando era pequeno durante unha das extraccións dos dentes. Recibín un novo médico, un oncólogo de cabeza e pescozo, que me quitou unha pequena bola do lado esquerdo da lingua. Estivo nun lugar sensible e de curación lenta e extremadamente doloroso durante aproximadamente tres semanas.

4. Enfermidade do enxerto contra o hóspede

O GVHD prodúcese cando as células do doante atacan por erro os órganos do paciente. Poden atacar a pel, o sistema dixestivo, o fígado, os pulmóns, os tecidos conxuntivos e os ollos. No meu caso, afectou o intestino, o fígado e a pel.

O GVHD do intestino foi un factor da colite coláxena, unha inflamación do colon. Isto significou máis de tres miserables semanas de diarrea. levou a altos encimas hepáticos que poden danar este órgano vital. O GVHD da pel fixo que as miñas mans se incharan e endureceron a miña pel, limitando a flexibilidade. Poucos lugares ofrecen o tratamento que suaviza lentamente a túa pel: ou ECP.

Conduco ou teño un paseo 90 millas ata o Centro de doantes de sangue da familia Kraft en Dana-Farber en Boston. Estou quieto tres horas mentres unha agulla grande me tira sangue do brazo. Unha máquina separa as células brancas que se comportan mal. Despois son tratados cun axente fotosintetizante, expostos á luz ultravioleta e devoltos co ADN modificado para calmalos.

Vou cada dúas semanas, baixando das dúas veces á semana cando apareceu en maio de 2015. As enfermeiras axudan a pasar o tempo, pero ás veces non podo deixar de chorar cando a agulla golpea un nervio.

5. Efectos secundarios da prednisona

Este esteroide reduce o GVHD reducindo a inflamación. Pero tamén ten efectos secundarios. A dose de 40 mg que tiven que tomar a diario hai oito anos fixo que a cara inflase e tamén debilitou os músculos. As miñas pernas eran tan gomas que me balanceaba ao camiñar. Un día mentres paseaba o meu can, caín cara atrás, gañando unha das moitas viaxes á urxencia.

A terapia física e unha dose que diminúe lentamente (agora só 1 mg ao día) axudáronme a ser máis forte. Pero a prednisona debilita o sistema inmunitario e é un factor nos moitos cancros de células escamosas da pel que teño. Quitáronas da testa, do conducto lacrimal, da meixela, da boneca, do nariz, da man, do becerro e moito máis. Ás veces sente que, do mesmo xeito que un curou, outro punto escamoso ou elevado sinala outro.

Como fago fronte

1. Falo

Exprésome a través do meu blogue. Cando teño dúbidas sobre os meus tratamentos ou como me sinto, falo co meu terapeuta, médico e enfermeira. Tomo as medidas adecuadas, como axustar a medicación, ou uso outras técnicas cando me sinto ansioso ou deprimido.

2. Fago exercicio case todos os días

Encántame o tenis. A comunidade de tenis mostrou moitísimo apoio e fixen amigos de toda a vida. Tamén me ensina a disciplina de centrarme nunha cousa á vez en lugar de deixarme levar pola preocupación.

Correr axúdame a establecer obxectivos e as endorfinas que libera axúdanme a estar tranquilo e concentrado. Mentres tanto, o ioga mellorou o meu equilibrio e flexibilidade.

3. Devolvo

Eu son voluntario nun programa de alfabetización de adultos onde os estudantes poden obter axuda con inglés, matemáticas e moitos outros temas. Nos tres anos que levo facendo, fixen novos amigos e sentín a satisfacción de usar as miñas habilidades para axudar aos demais. Tamén me gusta facer voluntariado no programa One-to-One de Dana-Farber, onde sobreviventes coma min prestamos apoio a aqueles que se atopan en fases anteriores do tratamento.

Aínda que a maioría da xente non o sabe, estar "curado" dunha enfermidade como a leucemia non significa que a túa vida remonte ao que era antes. Como podes ver, a miña vida despois da leucemia encheuse de complicacións e efectos secundarios inesperados dos meus medicamentos e tratamentos. Pero, a pesar de que estas son partes continuas da miña vida, atopei formas de controlar o meu estado de saúde, benestar e estado de ánimo.

Ronni Gordon é un sobrevivente da leucemia mieloide aguda e autor de Correndo pola miña vida, que foi nomeado un dos os nosos mellores blogs de leucemia.