Como a dieta e o exercicio melloraron moito os meus síntomas da esclerose múltiple

Contido

• O longo camiño cara ao diagnóstico
• Aprender a vivir coa EM
• Como finalmente recuperei a miña vida
• Revisión de

Facía uns meses que dei a luz ao meu fillo cando as sensacións de adormecemento comezaron a estenderse polo meu corpo. Ao principio, cepilleino, pensando que era unha consecuencia de converterme nunha nova nai. Pero entón volveu o entumecemento. Esta vez polos meus brazos e pernas, e seguiu volvendo unha e outra vez durante días sen fíos. Finalmente chegou ao punto de afectar a miña calidade de vida, que foi cando souben que era hora de ver a alguén sobre iso.

O longo camiño cara ao diagnóstico

Entrei co meu médico de familia tan pronto como puiden e dixéronme que os meus síntomas eran un subproduto do estrés. Entre dar a luz e volver á universidade para obter o título, había moito no prato. Entón, o meu doutor púxome algún medicamento contra a ansiedade e o estrés e envioume de camiño.

Pasaron as semanas e seguín sentíndome esporádicamente entumecido. Seguín insistindo no meu médico que algo non estaba ben, polo que aceptou que me fixesen unha resonancia magnética para ver se podería haber unha causa subxacente máis preocupante.

Estaba visitando á miña nai mentres esperaba a miña cita programada cando sentín que o meu rostro e parte do meu brazo se adormecían por completo. Fun directo ás urxencias, onde fixeron unha proba de ictus e unha tomografía computarizada, que volveron limpas. Pedinlle ao hospital que enviara os meus resultados ao meu médico de atención primaria, que decidiu cancelar a miña resonancia magnética xa que a TAC non mostrou nada. (Relacionado: 7 síntomas que nunca deberías ignorar)

Pero durante os seguintes meses, seguín experimentando adormecemento en todo o corpo. Unha vez, ata espertei ao descubrir que o lado da cara caera coma se tivera un derrame cerebral. Pero despois varias probas de sangue, probas de ictus e máis tomografías, os médicos non puideron descubrir o que me pasaba. Despois de tantas probas e sen resposta, sentín que non tiña outra opción que intentar seguir adiante.

Daquela pasaron dous anos desde que empecei a adormecer e a única proba que non me fixera foi a resonancia magnética. Como estaba quedando sen opcións, o meu médico decidiu remitirme a un neurólogo. Despois de escoitar falar dos meus síntomas, programoume para unha resonancia magnética o máis rápido posible.

Acabei facendo dúas exploracións, unha con medios de contraste, unha substancia química que se inxecta para mellorar a calidade das imaxes de resonancia magnética e outra sen ela. Deixei a cita sentíndome extremadamente náusea, pero cribouno ata ser alérxico ao contraste. (Relacionado: os médicos ignoraron os meus síntomas durante tres anos antes de que me diagnosticasen un linfoma en estadio 4)

Esperteime ao día seguinte coa sensación de estar bébedo. Estaba vendo o dobre e non podía andar en liña recta. Pasaron vinte e catro horas e non me sentín nada mellor. Entón, o meu marido levoume ao meu neurólogo e, perdido, pregueilles que se apresuraran cos resultados das probas e que me dixeran o que me pasaba.

Ese día, en agosto de 2010, finalmente recibín a miña resposta. Tiven esclerose múltiple ou EM.

Ao principio, unha sensación de alivio inundoume. Para comezar, finalmente tiven un diagnóstico e, polo pouco que sabía sobre a EM, decateime de que non era unha sentenza de morte. Aínda así, tiña un millón de preguntas sobre o que isto significaba para min, a miña saúde e a miña vida. Pero cando pedín máis información aos médicos, entregáronme un DVD informativo e un folleto cun número para chamar. (Relacionado: as doutoras son mellores que os médicos masculinos, novos programas de investigación)

Saín desa cita no coche co meu marido e recordo sentir todo: medo, rabia, frustración, confusión, pero sobre todo sentinme só. Quedei completamente ás escuras cun diagnóstico que ía cambiar a miña vida para sempre e nin sequera entendín completamente como.

Aprender a vivir coa EM

Afortunadamente, tanto o meu marido coma a miña nai están no campo médico e ofrecéronme algunha guía e apoio nos próximos días. De mala gana, tamén vin o DVD que me deu o meu neurólogo. Foi entón cando me decatei de que ningunha persoa do vídeo era coma min.

O vídeo estaba dirixido a persoas que estaban tan afectadas pola EM que estaban discapacitadas ou tiñan máis de 60 anos. Con 22 anos, ver ese vídeo fíxome sentir aínda máis illado. Nin sequera sabía por onde comezar nin que tipo de futuro tería. Que tan mal sería a miña MS?

Pasei os dous meses seguintes aprendendo máis sobre a miña condición usando os recursos que puiden atopar cando, de súpeto, tiven un dos peores brotes de EM da miña vida. Quedei paralizado no lado esquerdo do meu corpo e acabei hospitalizado. Non podía camiñar, non podía comer comida sólida e, o peor de todo, non podía falar. (Relacionado: 5 problemas de saúde que afectan ás mulleres de xeito diferente)

Cando cheguei a casa varios días despois, o meu marido tivo que axudarme en todo, tanto se me ataba o pelo, cepillárame os dentes ou dábame de comer. Cando a sensación comezou a volver no lado esquerdo do meu corpo, comecei a traballar cun fisioterapeuta para comezar a fortalecer os meus músculos. Tamén comecei a ver a un logopeda, xa que tiven que volver aprender a falar. Tardaron dous meses en poder volver a funcionar só.

Despois dese episodio, o meu neurólogo pediu unha serie doutras probas, incluíndo unha punción lumbar e outra resonancia magnética. Despois diagnosticáronme con máis precisión EM remitente-recurrente, un tipo de EM no que tes brotes e podes recaer, pero finalmente volves á normalidade, ou preto dela, aínda que leva semanas ou meses. (Relacionado: Selma Blair fai unha aparición emocional nos Oscar despois do diagnóstico da EM)

Para xestionar a frecuencia destas recaídas, puxéronme máis dunha ducia de medicamentos diferentes. Iso viña con outras series de efectos secundarios que fixeron que vivir a miña vida, ser nai e facer as cousas que amaba fose extremadamente difícil.

Levaba tres anos desde que desenvolvín síntomas, e agora por fin sabía o que me pasaba. Non obstante, aínda non atopara alivio; principalmente porque non había moitos recursos que che dixesen como vivir a túa vida con esta enfermidade crónica. Iso foi o que me fixo máis ansioso e nervioso.

Durante anos despois, tiven medo de que alguén me deixara completamente só cos meus fillos. Non sabía cando podería ocorrer un brote e non quería poñelos nunha situación na que terían que pedir axuda. Sentín que non podía ser a nai ou os pais que sempre soñei, e iso rompeume o corazón.

Estaba tan decidido a evitar brotes a calquera prezo que estaba nervioso por poñer calquera tipo de estrés no meu corpo. Isto significaba que loitaba por estar activo, tanto se significaba traballar como xogar cos meus fillos. Aínda que pensei que escoitaba o meu corpo, acabei sentíndome máis débil e letárgico do que nunca sentira toda a vida.

Como finalmente recuperei a miña vida

Internet converteuse nun enorme recurso para min despois de que me diagnosticasen. Comecei a compartir os meus síntomas, sentimentos e experiencias con EM en Facebook e incluso comecei un blogue propio de EM. Lenta pero seguro, comecei a educarme sobre o que realmente significa vivir con esta enfermidade. Canto máis educado me volvín, máis seguro me sentía.

De feito, iso foi o que me inspirou a colaborar coa campaña MS Mindshift, unha iniciativa que ensina ás persoas sobre o que poden facer para manter o seu cerebro o máis saudable posible, o maior tempo posible. A través das miñas propias experiencias coa aprendizaxe da EM, decateime do importante que é ter recursos educativos dispoñibles para que non se sinta perdido e só, e MS Mindshift faino precisamente.

Aínda que non tiña un recurso como MS Mindshift hai tantos anos, foi a través das comunidades en liña e da miña propia investigación (non un DVD e folleto) que aprendín canto impacto poden ter cousas como a dieta e o exercicio físico á hora de xestionar a EM. Durante os seguintes anos, experimentei con varios adestramentos e plans de dieta diferentes antes de finalmente atopar o que funcionaba para min. (Relacionado: Fitness salvoume a vida: de paciente con EM a triatleta de élite)

A fatiga é un síntoma importante da EM, polo que axiña me dei conta de que non podía facer exercicios extenuantes. Tamén tiven que atopar un xeito de estar fresco mentres traballaba, xa que a calor pode provocar facilmente un estalido. Finalmente descubrín que a natación era unha boa forma para min de adestrar, aínda así, e aínda así teño enerxía para facer outras cousas.

Outras formas de manterme activo que me funcionaron: xogar cos meus fillos no xardín tras a posta do sol ou facer estiramentos e pequenos chorros de banda de resistencia dentro da miña casa. (Relacionado: son un instrutor novo de xiro en forma e case morrín dun ataque cardíaco)

A dieta tamén xogou un papel enorme no aumento da miña calidade de vida. Topei coa dieta cetogénica en outubro de 2017 xusto cando comezou a popularizarse e atraeume porque se pensa que diminúe a inflamación. Os síntomas da EM están directamente relacionados coa inflamación do corpo, que pode perturbar a transmisión dos impulsos nerviosos e danar as células cerebrais. A cetose, un estado no que o corpo está queimando graxa como combustible, axuda a diminuír a inflamación, o que considero útil para manter a distancia algúns dos meus síntomas de EM.

En poucas semanas seguindo a dieta, sentinme mellor que nunca. Os meus niveis de enerxía subiron, perdín peso e sentinme máis coma min. (Relacionado: (Consulte os resultados que tivo esta muller despois de seguir a dieta Keto.)

Agora, case dous anos despois, podo dicir con orgullo que non tiven unha recaída nin un brote desde entón.

Podería levar nove anos, pero finalmente puiden atopar a combinación de hábitos de vida que me axudan a xestionar a miña EM. Aínda tomo algúns medicamentos, pero só cando sexa necesario. É o meu propio cóctel persoal de MS. Ao final, isto é só o que pareceu funcionar para min. A EM e a experiencia e o tratamento de todos serán e deben ser diferentes.

Ademais, aínda que estiven sa en xeral dende hai un tempo, aínda teño as miñas loitas. Hai días que estou tan esgotado que nin sequera me podo levar á ducha. Tamén tiven algúns problemas cognitivos aquí e alí e loitei coa miña visión. Pero en comparación con como me sentín cando me diagnosticaron por primeira vez, estou moito mellor.

Durante os últimos nove anos tiven os meus avances con esta enfermidade debilitante. Se me ensinou algo, é escoitar e tamén interpreta o que o meu corpo está intentando dicirme. Agora sei cando necesito un descanso e cando podo avanzar un pouco máis para asegurarme de que son o suficientemente forte como para estar alí para os meus fillos, tanto física como mentalmente. Sobre todo, aprendín a deixar de vivir con medo. Estiven nunha cadeira de rodas antes, e sei que existe a posibilidade de que acabe alí de volta. Pero, en conclusión: nada disto me impedirá vivir.

Revisión de