Así é como a escaseza de hidroxicloroquina está a prexudicar ás persoas con artrite reumatoide

Contido

• Os efectos secundarios dolorosos dunha escaseza de hidroxicloroquina
• Nas semanas dedicadas á espera de que a hidroxicloroquina estivese dispoñible, experimentei o peor brote nos meus 6 anos de ser diagnosticado de artrite reumatoide.
• Como as falsas afirmacións do presidente causaron dano
• Estas falsas afirmacións levaron a accións inmediatas e perigosas.
• Os pacientes con reumatoloxía viven con medo
• Agora máis que nunca, necesitamos contar con sólidos consellos da comunidade médica

O consello de Trump para usar o medicamento antiviral para previr o COVID-19 foi infundado e perigoso e está poñendo en risco a vida das persoas con enfermidades crónicas.

A finais de febreiro, como preparación para a pandemia que se prevía que baixaría sobre a miña comunidade ás aforas de Manhattan, abastei de alimentos, produtos domésticos e medicamentos esenciais para manter á miña familia numerosa durante unha corentena.

Sabía que o coidado dunha familia de sete persoas, ademais dunha nai anciá que vive con nós, resultaría desafiante durante un brote.

Teño unha forma agresiva e debilitante de artrite reumatoide e os meus cinco fillos teñen varias enfermidades autoinmunes con outros problemas médicos complexos. Isto fixo crucial a planificación dunha inminente pandemia.

Nese mesmo tempo, o meu reumatólogo suxeriu que ata que o meu marido deixou de viaxar á cidade de Nova York por traballar, os meus fillos e eu abstivémonos de tomar as drogas biolóxicas que suprimían o sistema inmunitario que estiveramos tomando para suprimir a actividade da enfermidade.

Ao noso médico preocupáballe que o meu marido estivese exposto ao COVID-19 mentres traballaba ou viaxaba nun tren ateigado, o que representaría un risco mortal para a miña familia inmunodeprimida e a miña nai médicamente fráxil.

Os efectos secundarios dolorosos dunha escaseza de hidroxicloroquina

A interrupción dos nosos produtos biolóxicos viría con riscos; o máis probable é que sexa unha erupción debilitante con inflamación desenfreada e desenfrenada causada por enfermidades.

Nun intento de mitigar esta probabilidade, o meu médico prescribiu o medicamento antipalúdico hidroxicloroquina, que se usou para tratar a artrite reumatoide, o lupus e outras enfermidades.

Aínda que a hidroxicloroquina non é un tratamento tan eficaz para a miña enfermidade como os biolóxicos, non presenta os mesmos riscos inmunosupresores.

Non obstante, cando tentei encher a receita, un farmacéutico frustrado informoume de que non eran capaces de conseguir a medicación dos seus provedores debido á escaseza.

chamei cada farmacia única da nosa zona e atopábase coa mesma historia cada vez.

Nas semanas dedicadas á espera de que a hidroxicloroquina estivese dispoñible, experimentei o peor brote nos meus 6 anos de ser diagnosticado de artrite reumatoide.

Vestir, cociñar, subir e baixar escaleiras, limpar e coidar dos meus fillos e nai convertéronse en tarefas insalvables.

Febres, dores de cabeza, insomnio e dor implacable consumíronme. As miñas articulacións volvéronse extremadamente tenras e hinchadas e non puiden mover os dedos nin os dedos dos pés xa que se inchaban e se fixaban no seu lugar.

Simplemente levantarse da cama cada mañá e ir ao baño para ducharse, o que axuda a mellorar a rixidez, un signo distintivo da AR e, a miúdo, cando a dor é o peor, levou o triplo do tempo que normalmente faría.

O malestar discordante deixaríame sen alento.

Como as falsas afirmacións do presidente causaron dano

Pouco despois de que me decatei de que había escaseza de medicamentos, xurdiron noticias de médicos doutros países que probaban hidroxicloroquina xunto con azitromicina con resultados pouco claros.

A comunidade médica acordou que os ensaios clínicos eran necesarios para demostrar a eficacia destes medicamentos, pero o presidente Donald Trump sacou as súas propias conclusións sen fundamento.

En Twitter, promocionou a hidroxicloroquina como "un dos maiores cambiadores de xogos da historia da medicina".

Trump afirmou que os pacientes con lupus, que adoitan ser tratados con hidroxicloroquina, parecen menos propensos a recibir COVID-19 e que "hai un rumor por aí" e "hai un estudo" para confirmar a súa "teoría".

Estas falsas afirmacións levaron a accións inmediatas e perigosas.

Os médicos prescribiron excesivamente a hidroxicloroquina para si mesmos e os pacientes que querían tomala profilácticamente ou que simplemente querían o medicamento no seu gabinete de medicamentos no caso de que desenvolvesen COVID-19.

Un home en Arizona morreu despois de inxerir fosfato de cloroquina - que está destinado a limpar acuarios - nun intento por protexerse do novo coronavirus.

En vez de protexernos, estaba claro que o consello do máximo líder da nosa nación estaba causando danos e crenzas perigosamente erróneas.

Os pacientes con reumatoloxía viven con medo

O consello de Trump non só era infundado e perigoso, senón que poñía en risco a vida das persoas con enfermidades crónicas.

Nun artigo publicado no Annals of Internal Medicine, a COVID-19 Global Rheumatology Alliance, un consorcio de reumatólogos, advertiu de non chegar ás conclusións sobre a droga. Advertiron que a escaseza pode ser prexudicial para as persoas que viven con artrite reumatoide e lupus.

"A escaseza de hidroxicloroquina (HCQ) podería poñer a estes pacientes en risco de brotes graves e incluso con risco de vida; algúns poden requirir hospitalización cando os hospitais xa están en condicións ", escribe a Alianza. "Ata que non se xeren probas fiables e se establezan cadeas de subministración adecuadas, hai que subliñar o uso racional do HCQ en pacientes con COVID-19, como o uso en estudos de investigación".

En abril, a Administración estadounidense de alimentos e medicamentos (FDA) contra o uso de hidroxicloroquina para COVID-19 fóra dun hospital ou dun ensaio clínico, citando informes de graves problemas de ritmo cardíaco en persoas con COVID-19 tratadas coa droga.

O 28 de marzo de 2020, a FDA deu unha autorización de uso de emerxencia (EUA) para hidroxicloroquina e cloroquina para o tratamento de COVID-19, pero retiraron esta autorización o 15 de xuño de 2020. Baseada nunha revisión das últimas investigacións, a FDA determinou que é probable que estes medicamentos non sexan un tratamento eficaz para o COVID-19 e que os riscos de usalos con este propósito poidan compensar os beneficios.

Os Centros para o Control e a Prevención de Enfermidades (CDC) indican que "non hai medicamentos nin outros produtos terapéuticos aprobados na actualidade pola Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos para previr ou tratar COVID-19".

Relacionado: Estudos sobre a hidroxicloroquina retraída, falta de probas temperás

Moitos dos que dependen da hidroxicloroquina esperaban que esta guía da comunidade médica supuxera un acceso máis doado aos seus medicamentos para salvar vidas.

Pero esas esperanzas esborralláronse rapidamente cando Trump persistiu en falar a favor da medicación para a prevención do COVID-19, chegando a dicir que o tomaba a diario el mesmo.

E así, continúa a escaseza.

Segundo unha enquisa da Lupus Research Alliance, máis dun terzo das persoas con lupus tiveron problemas para cubrir a súa prescrición de hidroxicloroquina en medio da pandemia COVID-19.

Os pacientes con reumatoloxía coma min viven con medo a un déficit continuo, especialmente porque algunhas áreas ven aumentar ou rexurdir os casos de COVID-19 e dirixímonos cara a unha segunda onda aparentemente inevitable.

Agora máis que nunca, necesitamos contar con sólidos consellos da comunidade médica

Estou moi agradecido e agradezo que a comunidade médica estea traballando arreo para atopar tratamentos para aqueles que desenvolveron COVID-19 e para os investigadores que están a probar desesperadamente vacinas que esperemos deter a propagación desta enfermidade mortal.

Vivindo nun hotspot con moitos casos na miña comunidade, son moi consciente do devastador que é o SARS-CoV-2, o virus que causa o COVID-19.

Debemos confiar na experiencia da comunidade médica cando busquemos fontes fiables para o tratamento e a esperanza.

Aínda que Trump confesa ter todas as respostas, tomarlle algún consello médico é prexudicial para a súa saúde e benestar.

A peaxe que a irresponsable pontificación de Trump asumiu aos membros máis fráxiles médicamente da nosa sociedade é inescusable.

Os que sufriron lesións ou perderon a vida, xunto con pacientes sen acceso aos seus medicamentos, son a proba.

Elaine MacKenzie é unha defensora da discapacidade e enfermidades crónicas con máis de 30 anos de experiencia. Vive fóra de Nova York cos seus fillos, o seu marido e os seus catro cans.