Buscando asistencia en liña: varios blogs, foros e foros de mensaxes de mieloma

Contido

• Que é un foro?
• Foros múltiples e foros de mensaxes
• Blogs de mieloma múltiple
• Para levar

O mieloma múltiple é unha enfermidade rara. Só 1 de cada 132 persoas contraerá este cancro na súa vida. Se che diagnosticaron mieloma múltiple, é comprensible sentirse só ou abrumado.

Cando non tes alguén para responder ás túas preguntas do día a día ou alguén que comparta os teus medos e frustracións, pode sentirse moi illante. Un xeito de atopar afirmación e apoio é visitando un grupo de apoio xeral ao mieloma múltiple ou cancro. Se non hai ningún grupo de apoio onde vives ou non queres viaxar, podes atopar a comodidade e a comunidade que buscas nun foro en liña.

Que é un foro?

Un foro é un grupo de discusión en liña ou mesa onde a xente publica mensaxes sobre un tema en particular. Cada mensaxe e as súas respostas agrúpanse nunha soa conversa. Isto chámase fío.

Nun foro para o mieloma múltiple, podes facer unha pregunta, compartir historias persoais ou recibir as últimas novas sobre os tratamentos do mieloma. Os temas normalmente divídense en categorías. Por exemplo, mieloma ardente, preguntas sobre seguros ou anuncios de reunións de grupos de apoio.

Un foro diferénciase dunha sala de chat porque as mensaxes están arquivadas. Se non estás en liña cando alguén publica unha pregunta ou responde a unha das túas consultas, podes lelo máis tarde.

Algúns foros permiten ser anónimo. Outros requiren que inicies sesión cun enderezo de correo electrónico e un contrasinal. Normalmente, un moderador supervisa o contido para asegurarse de que é axeitado e seguro.

Foros múltiples e foros de mensaxes

Aquí tes algúns bos foros sobre mieloma múltiple que visitar:

• Rede de sobreviventes ao cancro. A American Cancer Society ofrece este foro de discusión para persoas con mieloma múltiple e as súas familias.
• Pacientes intelixentes.Este foro en liña é un recurso para persoas afectadas por moitas condicións de saúde diferentes, incluído o mieloma múltiple.
• O faro do mieloma. Este foro, publicado por unha organización sen ánimo de lucro en Pensilvania, ofrece desde 2008 información e apoio a persoas con mieloma múltiple.
• Pacientes coma min. Este sitio baseado no foro cobre case 3.000 enfermidades e ten máis de 650.000 participantes que comparten información.

Blogs de mieloma múltiple

Un blog é un sitio web semellante a un xornal onde unha persoa, organización sen ánimo de lucro ou empresa publica artigos curtos de información nun estilo conversacional. As organizacións oncolóxicas utilizan blogs para manter aos seus pacientes ao día sobre os novos tratamentos e recadación de fondos. As persoas con mieloma múltiple escriben blogs como un xeito de compartir a súa experiencia e ofrecer información e esperanza aos recentemente diagnosticados.

Sempre que les un blog, ten en conta que é probable que non sexan revisados ​​por precisión médica. Calquera pode escribir un blog. Pode ser difícil saber se a información que estás lendo é médicamente válida.

É máis probable que atopes información precisa nun blog dunha organización oncolóxica, universidade ou profesional médico como un médico ou unha enfermeira de cancro que nunha publicada por un individuo. Pero os blogs persoais poden proporcionar unha valiosa sensación de confort e compaixón.

Aquí tes algúns blogs dedicados ao mieloma múltiple:

• Fundación Internacional do Mieloma. Esta é a maior organización de mieloma múltiple, con máis de 525.000 membros en 140 países.
• Fundación de Investigación sobre Mieloma Múltiple (MMRF). O MMRF ofrece un blog escrito por un paciente no seu sitio web.
• Multitude de mieloma. Esta organización sen ánimo de lucro dirixida polo paciente ten unha páxina de blogue con historias sobre eventos de recaudación de fondos de mieloma e outras novas.
• Perspectiva de Dana-Farber. Un dos principais centros de cancro do país usa o seu blog para compartir novas sobre avances na investigación e terapias innovadoras.
• MyelomaBlogs.org. Este sitio consolida blogs de moitas persoas diferentes con mieloma múltiple.
• Recuncho de Margaret. Neste blog, Margaret narra as loitas do día a día e os éxitos de vivir cun mieloma ardente. Leva blogueando activamente desde 2007.
• TimsWifesBlog. Despois de que o seu marido, Tim, fose diagnosticado de mieloma múltiple, esta muller e esta nai decidiron escribir sobre as súas vidas "na montaña rusa MM".
• Marque M para o mieloma. Este blog comezou como un xeito para o escritor de manter a familia e amigos actualizados, pero acabou sendo un recurso para as persoas con este cancro en todo o mundo.

Para levar

Se te sentías só dende o teu diagnóstico de mieloma múltiple ou só precisas algunha información que te axude a dirixirte no tratamento, atopalo nun dos moitos foros e blogs dispoñibles en liña. Ao ver estas páxinas web, non esquezas confirmar co teu médico calquera información que atopes nun blog ou foro.