Un día na vida dunha recaída da EM

Contido

• 5:00 a.m.
• 6:15 a.m.
• 6:17 a.m.
• 6:20 a.m.
• 6:23 a.m.
• 11:30 a.m.
• 12:15 h.
• 14:30 h.
• 21:30 h.
• 21:40 h.

Diagnosticáronme unha esclerose múltiple remitente recurrente (SMRR) en 2005, aos 28 anos. Desde entón, experimentei o que significa estar paralizado desde a cintura para abaixo e cego no ollo dereito e ter perda cognitiva non moi diferente aos primeiros. Alzheimer de inicio. Tamén tiven unha fusión cervical e, máis recentemente, unha recaída onde estiven paralizado en todo o lado dereito do meu corpo.

As miñas recaídas de MS tiveron diferentes efectos a curto e longo prazo na miña vida. Tiven a sorte de experimentar a remisión despois de cada recaída, con todo, hai efectos secundarios permanentes cos que vivo todos os días. A miña recaída máis recente deixoume adormecemento e formigamento recorrentes no lado dereito, xunto con algúns problemas cognitivos.

Isto é o que me parece o día medio cando estou a sufrir unha recaída da EM.

5:00 a.m.

Estou deitado na cama, inquedo e atrapado entre a vixilia e os soños. Non durmo toda a noite máis de 20 ou 30 minutos á vez. O meu pescozo é ríxido e dorido. Din que a EM non ten dor. Cóntallo coa miña lesión espinal inflamada, presionando contra a placa de titanio no pescozo. Cada vez que creo que os estallidos de MS están detrás de min, boom, aí están de novo. Este realmente comeza a afianzarse.

Teño que facer pis. Tiven que facelo un tempo. Se só AAA puidese enviar un camión de arrastre para sacarme da cama, entón eu podería encargarme diso.

6:15 a.m.

O son da alarma sorprende á miña esposa durmida. Estou de costas porque ese é o único lugar no que podo atopar comodidade momentánea. A miña pel ten unha picazón insoportable. Sei que son as terminacións nerviosas que fallan, pero non podo deixar de rabuñar. Aínda teño que facer pis, pero aínda non puiden erguerme. A miña muller levántase, achégase ao meu lado da cama e levanta a perna dereita entorpecida e pesada da cama e ao chan. Non podo moverme nin sentir o meu brazo dereito, así que teño que mirala mentres intenta arrincarme a unha posición sentada, desde onde podo balancear o lado esquerdo normalmente funcionando. É difícil perder esa sensación de tacto. Pregúntome se volverei saber algunha vez ese sentimento?

6:17 a.m.

A miña muller saca o resto de min ata os pés desde a posición sentada. A partir de aquí podo moverme, pero teño o pé caído á dereita. Iso significa que podo camiñar, pero parece un zombi coxo. Non me fío de pisar de pé, así que me sinto. Tamén estou un pouco entumecido no departamento de fontanería, así que agardo escoitar os regates que salpican a auga do váter. Remato, lavo e aproveito o mostrador da vaidade do baño á miña esquerda para tirarme do inodoro.

6:20 a.m.

O truco para xestionar unha recaída de MS é maximizar o tempo que pasa en cada espazo. Sei que cando saia do baño, pasará moito tempo antes de que volva de novo. Comezo a auga na ducha, pensando que quizais unha ducha con vapor fará que a dor no pescozo se sinta un pouco mellor. Tamén decido lavarme os dentes mentres a auga se quenta. O problema é que non podo pechar completamente a boca polo lado dereito, así que teño que inclinarme sobre o lavabo mentres a pasta de dentes cae da boca a un ritmo frenético.

6:23 a.m.

Remato de cepillar e uso a man esquerda para tratar de meter auga na boca entreaberta permanentemente para aclarar. Chamo á miña muller para que me axude unha vez máis coa seguinte fase da miña rutina matutina. Vai ao baño e axúdame a saír da miña camiseta e á ducha. Ela comproume unha loofah nun pau e un pouco de lavado corporal, pero aínda así necesito a súa axuda para estar completamente limpa. Despois da ducha, axúdame a secarme, vestirme e saír á tumbona da sala de estar en tempo suficiente para despedirme dos nenos antes de marchar á escola.

11:30 a.m.

Estou neste reclinable dende a mañá. Traballo desde casa, pero son moi limitado en canto a que tarefas de traballo podo facer agora mesmo. Non podo usar a man dereita para escribir. Intento escribir cunha man, pero a miña man esquerda parece esquecer que facer sen o acompañamento da man dereita. É increíblemente frustrante.

12:15 h.

Ese non é o meu único problema laboral. O meu xefe segue chamando para dicirme que estou deixando que as cousas caian polas fendas. Intento protexerme, pero ten razón. A miña memoria a curto prazo está fallando. Os problemas de memoria son os peores. A xente pode ver as miñas limitacións físicas agora mesmo, pero non a néboa cerebral que me está pasando factura cognitivamente.

Teño fame, pero tampouco teño motivación para comer nin beber. Nin sequera lembro se almorzou hoxe ou non.

14:30 h.

Os meus fillos chegan a casa da escola. Aínda estou na sala de estar, na miña cadeira, xusto onde estaba cando saíron esta mañá. Están preocupados por min, pero - ás tenras idades de 6 e 8 anos - non saben que dicir. Hai uns meses estaba a adestrar aos seus equipos de fútbol. Agora estou metido nun estado semi-vexetativo a maior parte do día. O meu fillo de 6 anos achégase e senta no colo. Normalmente ten moito que dicir. Non hoxe, con todo. Simplemente vemos debuxos animados xuntos en silencio.

21:30 h.

A enfermeira do fogar chega á casa. A saúde do fogar é realmente a miña única opción para recibir tratamento porque non estou en condicións de saír da casa neste momento. Antes, intentaron reprogramarme para mañá, pero díxenlles que era fundamental que comece o tratamento canto antes. A miña única prioridade é facer todo o que poida para poñer esta recaída de MS na súa gaiola. Non hai xeito de agardar outro día.

Esta vai ser unha infusión de cinco días. A enfermeira instalarase esta noite, pero a miña muller terá que cambiar as maletas IV durante os próximos catro días. Isto significa que terei que durmir cunha agulla intravenosa metida profundamente na vea.

21:40 h.

Vexo como a agulla entra no meu antebrazo dereito. Vexo que o sangue comeza a xuntarse, pero non podo sentir nada. Dáme pena por dentro que o meu brazo estea en peso, pero intento finxir un sorriso. A enfermeira fala coa miña muller e responde unhas preguntas de última hora antes de despedirse e saír da casa. Un sabor metálico apodérase da miña boca mentres o medicamento comeza a correr polas miñas veas. O IV segue pingando mentres reclinei a cadeira e pecho os ollos.

Mañá repetirase hoxe e necesito aproveitar todas as forzas que podo reunir para loitar mañá contra esta recaída da EM.

Matt Cavallo é un líder do pensamento da experiencia do paciente que foi un orador principal en eventos sanitarios en todos os Estados Unidos. Tamén é autor e leva documentando as súas experiencias cos desafíos físicos e emocionais da EM desde 2008. Podes conectar con el no seu páxina web, Facebook páxina ou Twitter.