A aqueles que coidan a alguén con enfermidade de Parkinson, fagan plans para agora

Estaba moi preocupado cando o meu marido me dixo por primeira vez que sabía que algo lle pasaba. Era músico e unha noite nun concerto non puido tocar a guitarra. Os seus dedos quedaran xeados. Comezamos a intentar buscar un médico, pero no fondo sabiamos o que era. A súa nai tiña a enfermidade de Parkinson, e só o sabiamos.

Unha vez que recibimos o diagnóstico oficial no 2004, o único que sentín era medo. Ese medo apoderouse e nunca se foi. É realmente difícil envolver a cabeza. Que nos deparará o futuro? ¿Podería ser a muller casada con alguén con enfermidade de Parkinson? ¿Podería ser o coidador? Sería o suficientemente forte? Sería o suficientemente desinteresado? Ese foi un dos meus principais medos. De feito, teño ese medo agora máis que nunca.

Naquel momento, non había moita información sobre a medicación e o tratamento, pero tentei educarme todo o que puiden. Comezamos a ir a grupos de apoio para aprender que esperar, pero iso foi extremadamente deprimente para o meu marido. Nese momento estaba en boa forma e a xente dos grupos de apoio non. Meu marido díxome: “Xa non quero ir. Non me quero deprimir. Non son nada coma eles ”. Así que deixamos de ir.

Síntome moi afortunado por como abordou o meu home o seu diagnóstico. Estivo deprimido por moi pouco tempo, pero finalmente decidiu tomar a vida polos cornos e gozar de cada momento. O seu traballo adoitaba ser moi importante para el, pero despois do seu diagnóstico, a súa familia foi a primeira. Iso foi enorme. De verdade comezou a apreciarnos. A súa positividade foi inspiradora.

Fomos bendicidos con moitos anos estupendos, pero os últimos foron un desafío. A súa discinesia é moi mala agora. Cae moito. Axudalo pode ser frustrante porque odia que lle axuden. El me sacará. Se intento axudalo na súa cadeira de rodas e non son perfecto, berrarame. Dáme rabia, polo que uso o humor. Farei unha broma. Pero estou ansioso. Estou nervioso, non vou facer un bo traballo. Sinto moito iso.

Tamén teño que tomar todas as decisións agora, e esa parte é moi dura. O meu home tomaba as decisións, pero xa non pode. Diagnosticáronlle demencia pola enfermidade de Parkinson en 2017. Unha das cousas máis difíciles é saber que lle podo deixar facer e que non. Que quito? Comprou un coche recentemente sen o meu permiso, entón quítolle a tarxeta de crédito? Non quero quitarlle o orgullo nin o que o fai feliz, pero, pola mesma banda, quero protexelo.

Intento non pensar nas emocións. Están aí; Simplemente non as estou expresando. Sei que me afecta físicamente. A miña presión arterial é máis alta e son máis pesado. Non me coido como antes. Estou nun modo de apagar incendios para outras persoas. Apágoos un por un. Se me queda tempo para min, vou dar un paseo ou nadar. Gustaríame que alguén me axudase a descubrir mecanismos de afrontamento, pero non necesito que a xente me diga que tome tempo para min. Sei que necesito facelo, é cuestión de atopar ese tempo.

Se estás lendo isto e ao teu ser querido diagnosticáronselle recentemente Parkinson, procura non pensar nin preocuparte sobre o futuro da enfermidade. Iso é o mellor que podes facer por ti e polo teu ser querido. Disfruta de cada segundo que tes e fai tantos plans como poidas polo de agora.

Estou triste por non ter un "feliz para sempre" e tamén me sinto moi culpable por non ter a paciencia de axudar á miña sogra cando estaba viva e vivía coa enfermidade. Tan pouco se sabía daquela. Eses son os meus únicos arrepentimentos, aínda que sinto que poida ter máis arrepentimentos no futuro, xa que o estado do meu marido empeora.

Paréceme sorprendente que tivésemos tantos anos e fixésemos as cousas que fixemos. Fomos unhas vacacións incribles e agora temos recordos tan marabillosos como familia. Estou agradecido por eses recordos.

Atentamente,

Abade Aroshas

Abbe Aroshas naceu e criouse en Rockaway, Nova York. Graduouse como a salutadora da súa clase de secundaria e asistiu á Universidade de Brandies, onde recibiu o seu título universitario. Continuou os seus estudos na Universidade de Columbia e obtivo un doutorado en odontoloxía. Ten tres fillas e agora vive en Boca Raton, Florida, co seu marido, Isaac e o seu teckel, Smokey Moe.