A nova aplicación de artrite reumatoide crea comunidade, coñecemento e inspiración para os que viven con RA
Contido
- Falalo en discusións en grupo
- Atopa unha combinación RA perfecta
- Lea as últimas novas de RA
- Comezar é doado
Ilustración de Brittany England
Falalo en discusións en grupo
Todos os días da semana, a aplicación RA Healthline acolle debates en grupo moderados por un guía ou defensor que convive con RA.
Os temas inclúen:
- xestión da dor
- tratamento
- terapias alternativas
- disparadores
- dieta
- exercicio
- saúde mental
- asistencia sanitaria
- relacións
- traballo
- complicacións
- moito máis
Jessica Gottlieb, que blogue sobre vivir con RA en Life with RA, di que os grupos ofrecen a oportunidade de escoller temas dependendo do que che interese ese día.
"Ter unha enfermidade como a RA só desgasta emocionalmente. Se de verdade busco profundizar en algo moi específico, como navegar pola asistencia sanitaria, e realmente non quero pensar nos síntomas, na comida ou no exercicio físico, só podo citar iso ", di.
"Ás veces quero ver como outras persoas xestionan o seu traballo. O traballo é complicado neste momento e ter un espazo para debatelo que está libre de política, amizades complicadas e colegas cambia o xogo ", engade Gottlieb.
Wendy Rivard, que blogue en Take the Long Way Home, está de acordo.
"No pasado, cando participei en grupos de apoio á RA, os temas estaban por todas partes e ás veces non son pertinentes para a miña situación", di.
Gústalle o estilo de vida e os grupos de saúde mental e emocional.
Emrich publica con máis frecuencia nos grupos Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General e Medications.
“Neste momento da miña viaxe de RA, estes son os temas que máis me interesan. Tamén visitei algúns dos outros grupos co fin de ofrecer palabras de ánimo e experiencias persoais a aqueles membros que están a buscar comentarios e consellos ", di ela.
A función de grupos lémbralle a un foro á vella moda con diferentes subforos para diversos temas.
"As respostas por fío facilitan o seguimento das conversas, o que á súa vez axuda a todos a apoiarnos mutuamente dentro desta crecente comunidade de RA", di Emrich.
Atopa unha combinación RA perfecta
Todos os días, a aplicación RA Healthline fai coincidir os usuarios con outros membros da comunidade. Os membros tamén poden examinar os perfís dos membros e solicitar que coincidan ao instante.
Se alguén quere coincidir contigo, notificaráselle de inmediato. Unha vez conectados, os membros poden enviar mensaxes e compartir fotos entre si ao instante.
Gottlieb di que a función de correspondencia dálle forza durante os días máis difíciles.
"Hai pouco un amigo díxolle ao meu marido que son a muller máis apta que coñece. E foi un día despois de que chorara na miña oficina porque quería correr e non podía ", di. "Adoito correr uns 3 quilómetros e ese día as pernas sentían que estaban atrapadas en lodos".
"Ademais de non ter a présa de endorfinas que estaba ansioso (e claramente necesario), lembreime que nunca correrei outra maratón, que algo máis de 5 quilómetros deixará os meus pés coma se fosen de vidro, e que o resto da miña vida serei paciente ", di Gottlieb.
Aínda que está agradecida pola medicina, aínda ten días difíciles.
"A xente desta aplicación entende que podemos agradecer o que temos e aínda chora a perda da nosa saúde. Está afirmando de moitas maneiras. A RA é algo estraño. A miña vida cambiou e teño sorte porque as drogas funcionaron para min. O que a xente non ve é frustrante ", di.
Rivard pode relacionarse. Debido a que moitas persoas ás que está preto non teñen RA, a capacidade de conectarse ao instante con alguén que ten coñecemento de primeira man do que está a vivir axúdaa a sentirse menos soa.
"E que non son a única con ese problema ou preocupación", di ela.
Lea as últimas novas de RA
Se tes ganas de ler e non de interactuar cos usuarios, a sección Descubrir da aplicación inclúe artigos relacionados con novas sobre o estilo de vida e RA, todos eles revisados por profesionais médicos de Healthline.
Nunha pestana designada, busque artigos sobre opcións de diagnóstico e tratamento, así como información sobre ensaios clínicos e as últimas investigacións sobre RA.
Tamén hai dispoñibles historias sobre como nutrir o teu corpo a través do benestar, o autocoidado e a saúde mental. E incluso podes atopar historias persoais e testemuños de persoas que viven con RA.
"A sección Descubrir ofrece unha colección ben curada de artigos de Healthline que tratan máis sobre a RA que o diagnóstico, os síntomas e os tratamentos", di Emrich. "Neste momento hai unha colección destacada de artigos sobre a saúde mental que me parece especialmente útil".
Rivard agradece ter acceso a información ben investigada e comprobada ao alcance dos dedos.
"Son enfermeira practicante e, polo tanto, encántame a boa información baseada na evidencia. A información da sección Descubrir é fiable e iso é moi importante, especialmente neste momento ", afirma.
Comezar é doado
A aplicación RA Healthline está dispoñible na App Store e Google Play. Descargar a aplicación e comezar é sinxelo.
“Rexistrarse na aplicación RA Healthline foi sinxelo. Podes compartir tanta ou pouca información sobre o teu caso específico de RA que desexes ", di Emrich.
"Aprecio moito a capacidade de subir varias fotos ao teu perfil que falan de quen es e onde están os teus intereses. Esta pequena característica fai que a aplicación se sinta máis persoal ", di.
O sentido da facilidade é especialmente importante nos tempos actuais, engade Gottlieb.
"Este é un momento especialmente importante para usar a aplicación. Cando me diagnosticaron recentemente, os usuarios de redes sociais axudáronme a navegar pola miña nova normalidade. Iso non sucederá agora mesmo, polo que atopar un lugar como RA Healthline é moi especial ", di.
"Non ten que participar na política nin falar de COVID nin ofender á xente por non querer manter estas discusións", engade. "Si, son relevantes, pero cando o teu corpo está traballando contra ti, é fundamental reunir unha comunidade de reos para compartir información, inspiración ou incluso algunhas fotos de cachorros".
Descarga a aplicación aquí.
Cathy Cassata é unha escritora independente especializada en historias sobre a saúde, a saúde mental e o comportamento humano. Ten a habilidade para escribir con emoción e conectarse cos lectores dun xeito perspicaz e atractivo. Ler máis do seu traballo aquí.