Fun nervioso ao probar dispositivos de mobilidade e descubrín o meu propio capacidade no proceso

Contido

• Entón, estou a darme permiso para probar as axudas á mobilidade sen o meu propio criterio - {textend}, o que realmente me permite tampouco preocuparme por ninguén.
• Subín ao Alinker, que era demasiado grande para min, así que puxen unhas cuñas e saín á estrada - {textend} e despois namoreime dunha bicicleta para andar de 2.000 dólares.
• Nunha cadeira de rodas, sentín que estaba a piques de amplificar a miña "discapacidade" ao mundo, poñéndoa alí para que todos a vexan e xulguen.

"¿Terminarás nunha cadeira de rodas?"

Se tivese un dólar por cada vez que escoitei a alguén dicir que desde o meu diagnóstico de esclerose múltiple (EM) hai 13 anos, tería cartos suficientes para mercar un Alinker. Máis sobre iso máis tarde.

A pesar de 13 anos de probas anecdóticas ao coñecer a moitas persoas que viven con EM que non usan cadeiras de rodas, o público en xeral sempre pensa que é aí onde leva toda esta viaxe de EM.

E o termo "acabar" nunha cadeira de rodas é menos que favorable, non? Do mesmo xeito que "acabas" facendo tarefas un domingo pola tarde ou como "acabas" cun neumático roto despois de golpear un burato.

Yikes, home. Non é de estrañar que as persoas con EM, coma min, vivamos a nosa vida con este medo envolto nun desdén cuberto de criterio cando se trata da idea de necesitar un dispositivo de mobilidade.

Pero digo que fago iso.

Actualmente non necesito un dispositivo de mobilidade. As miñas pernas funcionan moi ben e aínda son bastante fortes, pero descubrín que, se uso unha, ten un enorme impacto sobre ata onde podo chegar ou canto tempo podo facer o que fago.

Fíxome comezar a pensar nos dispositivos de mobilidade, aínda que me sinta irritante - {textend}, que é o termo científico para algo que a sociedade che ensinou a temer e a avergoñarte.

O "ick" é o que sinto cando penso en como se podería ver afectada a miña autoestima se empezo a usar un dispositivo de mobilidade. Despois amplifícase pola culpa que teño por pensar un pensamento tan capaz.

É vergoñento que, mesmo como activista polos dereitos da discapacidade, non sempre poida escapar desta arraigada hostilidade cara ás persoas con discapacidade física.

Entón, estou a darme permiso para probar as axudas á mobilidade sen o meu propio criterio - {textend}, o que realmente me permite tampouco preocuparme por ninguén.

É unha especie de experiencia incrible onde te adentras no que quizais necesites no futuro, só para ver como te sentes mentres aínda tes a opción.

O que me leva ao Alinker. Se seguiches ao día das novidades sobre MS, xa sabes que Selma Blair ten MS e está beboppin 'pola cidade nun Alinker, que é unha bicicleta de mobilidade que se pode usar no lugar dunha cadeira de rodas ou camiñante para os que aínda teñen uso pleno das súas pernas.

É completamente revolucionario cando se trata de axudas á mobilidade. Ponche o nivel dos ollos e proporciona soporte para manter o teu propio peso fóra dos pés e das pernas. Eu realmente quería probar un, pero estes bebés non se venden nas tendas. Entón, contactei con Alinker e preguntei como podía probar un.

E non o sabería, houbo unha señora que vive a 10 minutos de min que me ofreceu deixarlle prestado o seu por dúas semanas. Grazas, Universo, por facer exactamente o que quería que pasase, pasase.

Subín ao Alinker, que era demasiado grande para min, así que puxen unhas cuñas e saín á estrada - {textend} e despois namoreime dunha bicicleta para andar de 2.000 dólares.

A meu home e a min gústanos pasear pola noite, pero segundo o día que tiven, ás veces os nosos paseos son moito máis curtos do que me gustaría. Cando tiña o Alinker, as miñas pernas fatigadas xa non eran inimigas e podía seguir o ritmo del o tempo que quixésemos camiñar.

O meu experimento Alinker fíxome pensar: ¿Onde máis na miña vida podería usar unha axuda para a mobilidade que me permitise facer as cousas mellor, aínda que aínda podo usar as miñas pernas tecnicamente regularmente?

Como alguén que actualmente está a cabalo entre a capacidade e os discapacitados, paso moito tempo pensando en cando podo necesitar apoio físico - {textend} e a tormenta de vergoña discriminatoria non segue atrás. É unha narración que sei que teño que desafiar, pero non é fácil nunha sociedade que xa pode ser tan hostil cara a persoas con discapacidade.

Entón, decidín traballar para aceptalo antes isto convértese nunha parte permanente da miña vida. E iso significa estar disposto a ser incómodo mentres probo as axudas á mobilidade, ao mesmo tempo que entendo o privilexio que teño neste escenario.

O seguinte lugar no que tentei foi no aeroporto. Deume permiso para usar un transporte en cadeira de rodas ata a miña porta, que estaba no extremo da terra, tamén coñecida como a porta máis afastada da seguridade. Hai pouco vin a un amigo facer isto e, sinceramente, nunca se me pasou pola cabeza.

Non obstante, unha camiñada tan longa adoita terme baleiro cando chego á miña porta e despois teño que viaxar e facelo de novo nuns días para volver a casa. As viaxes son tan esgotadoras, por iso, se pode axudar cunha cadeira de rodas, por que non probalo?

Así o fixen. E axudou. Pero case me falei de camiño ao aeroporto e mentres agardaba que me recollesen.

Nunha cadeira de rodas, sentín que estaba a piques de amplificar a miña "discapacidade" ao mundo, poñéndoa alí para que todos a vexan e xulguen.

Como cando estacionas no lugar para minusválidos e cando saes do coche, tes a sensación de ter que comezar a coxear ou algo que demostre que realmente facer necesito ese punto.

En vez de desexarme unha perna rota, lembrei que probaba isto. Esta foi a miña elección. E inmediatamente sentín o xuízo que manifestara na miña propia cabeza.

É doado pensar en usar un dispositivo de mobilidade como ceder ou incluso desistir. Isto só porque nos ensinan que calquera cousa que non sexa o dos teus pés é "menos que", non é tan boa. E que no momento en que buscas apoio, tamén demostras debilidade.

Entón, imos retomalo. Imos dedicarnos aos dispositivos de mobilidade, aínda que non os precisemos todos os días.

Aínda teño bastantes anos por diante antes de que realmente teña que considerar regularmente o uso dun dispositivo de mobilidade. Pero despois de probar algúns, deime conta de que non é preciso perder o control total das pernas para atopalos útiles. E iso foi poderoso para min.

Jackie Zimmerman é un consultor de mercadotecnia dixital que se centra en organizacións sen ánimo de lucro e organizacións relacionadas coa saúde. A través do traballo no seu sitio web, espera conectarse con grandes organizacións e inspirar aos pacientes. Comezou a escribir sobre a convivencia con esclerose múltiple e enfermidades do intestino irritable pouco despois do seu diagnóstico como forma de conectarse cos demais. Jackie leva 12 anos traballando na defensa e tivo o honor de representar ás comunidades de MS e IBD en varias conferencias, discursos e mesas de debate.