Moito máis do cansado: 3 xeitos de explicar como é realmente a fatiga crónica

Contido

• A importancia de sentirse entendido
• 1. Parécese esa escena en 'A noiva da princesa'
• 2. Parece que estou vendo todo dende a auga
• 3. Parece que estou mirando un libro 3D sen lentes 3D

Non é a mesma sensación que estar esgotado cando estás san.

A saúde e o benestar tocan a cada un de nós de xeito diferente. Esta é a historia dunha persoa.

«Todos cansamos. Gustaríame poder tomar a sesta tamén todas as tardes! ”

O meu avogado de discapacidade preguntoume cal dos síntomas do meu síndrome de fatiga crónica (SFC) estaba a afectar máis á miña calidade de vida diaria. Despois de que lle dixen que era o meu cansazo, esa foi a súa resposta.

A SFC, ás veces chamada encefalomielite miálxica, é a miúdo mal entendida por persoas que non viven con ela. Estou acostumado a recibir respostas como a do meu avogado cando intento falar dos meus síntomas.

A realidade é, porén, que o CFS é moito máis que "simplemente canso". É unha enfermidade que afecta a varias partes do corpo e provoca un esgotamento tan debilitante que moitos con SFC están completamente encamados durante diferentes períodos de tempo.

O SFC tamén causa dores musculares e articulares, problemas cognitivos e faino sensible á estimulación externa, como a luz, o son e o tacto. O distintivo da enfermidade é o malestar post-esforzo, que ocorre cando alguén se estrela fisicamente durante horas, días ou incluso meses despois de exagerar o seu corpo.

A importancia de sentirse entendido

Conseguín mantelo unido mentres estaba no despacho do meu avogado, pero unha vez fóra, inmediatamente rompei a chorar.

A pesar de que estou afeito a respostas como "Tamén me canso" e "Gustaríame poder durmir a sesta todo o tempo coma ti", aínda me doe cando as escoito.

É increíblemente frustrante ter unha enfermidade debilitante que a miúdo se desprende como "simplemente cansa" ou como algo que se podería solucionar deitándose uns minutos.

Xestionar enfermidades crónicas e discapacidade xa é unha experiencia solitaria e illante e ser mal entendido só aumenta eses sentimentos. Máis aló diso, cando os proveedores médicos ou outros que teñen funcións clave na nosa saúde e benestar non nos entenden, pode repercutir na calidade da atención que recibimos.

Pareceume de vital importancia atopar formas creativas de describir as miñas loitas co CFS para que outras persoas poidan entender mellor o que estaba a pasar.

Pero, como describes algo cando a outra persoa non ten un marco de referencia para iso?

Atopas os paralelos coa túa condición con cousas que a xente entende e ten experiencia directa. Aquí tes tres xeitos de describir a convivencia con CFS que me resultaron especialmente útiles.

1. Parécese esa escena en 'A noiva da princesa'

Viches a película "A noiva da princesa"? Nesta clásica película de 1987, un dos personaxes malvados, o conde Rugen, inventou un dispositivo de tortura chamado "A máquina" para chupar a vida dun ano a ano.

Cando os meus síntomas do SFC son malos, sinto que estiven atado a ese dispositivo de tortura co conde Rugen rindo mentres xira o disco cada vez máis alto. Tras ser retirado da máquina, o heroe da película, Wesley, apenas pode moverse nin funcionar. Do mesmo xeito, tamén me leva todo o que teño para facer calquera cousa máis alá de quedar completamente quieto.

As referencias e as analoxías da cultura popular demostraron ser un xeito moi eficaz de explicar os meus síntomas aos meus próximos. Dan un marco de referencia aos meus síntomas, facéndoos relativos e menos estranxeiros. O elemento de humor en referencias como estas tamén axuda a aliviar parte da tensión que adoita presentar cando se fala de enfermidades e discapacidades con aqueles que non a experimentan eles mesmos.

2. Parece que estou vendo todo dende a auga

Outra cousa que me pareceu útil para describir os meus síntomas a outros é o uso de metáforas baseadas na natureza. Por exemplo, podo dicir a alguén que a miña dor nos nervios se sente coma un incendio forestal que salta dun membro a outro. Ou podo explicar que as dificultades cognitivas que estou experimentando teñen a sensación de estar vendo todo dende a auga, movéndose lentamente e fóra do alcance.

Do mesmo xeito que unha parte descritiva dunha novela, estas metáforas permiten á xente imaxinar o que podo pasar, incluso sen ter a experiencia persoal.

3. Parece que estou mirando un libro 3D sen lentes 3D

Cando era neno, encantábanme os libros que viñan con lentes 3D. Quedei namorado ao mirar os libros sen as gafas, ver as formas en que as tintas azuis e vermellas se solapaban parcialmente pero non completamente. Ás veces, cando estou a sufrir unha fatiga severa, este é o xeito en que imaxino o meu corpo: como pezas superpostas que non se atopan do todo, provocando que a miña experiencia estea un pouco borrosa. O meu propio corpo e mente non están sincronizados.

Usar experiencias máis universais ou cotiás que unha persoa pode ter atopado na súa vida é un xeito útil de explicar os síntomas.Descubrín que se unha persoa tivo unha experiencia similar, é máis probable que comprenda os meus síntomas, polo menos un pouco.

Chegar con estas formas de transmitir as miñas experiencias aos demais axudoume a sentirme menos só. Tamén se permite aos que me importan entender que o meu cansazo é moito máis que estar canso.

Se tes alguén na túa vida cunha enfermidade crónica difícil de entender, podes apoialo escoitándoo, créndoo e intentando comprender.

Ao abrir as nosas mentes e corazóns a cousas que non entendemos, poderemos relacionarnos máis entre nós, loitar contra a soidade e o illamento e construír conexións.

Angie Ebba é unha artista con discapacidade queer que imparte talleres de escritura e actúa en todo o país. Angie cre no poder da arte, a escritura e o rendemento para axudarnos a comprender mellor a nós mesmos, construír comunidade e facer cambios. Podes atopar a Angie sobre ela páxina web, ela blog, ou Facebook.