Como é o diagnóstico da vida despois do síndrome de Down

Contido

• 1. Canto tempo vive?
• 2. Que exames son necesarios?
• 3. Como é a entrega?
• 4. Cales son os problemas de saúde máis comúns?
• 5. Como é o desenvolvemento do neno?
• 6. Como debe ser a comida?
• 7. Como é a vida escolar, laboral e adulta?

Despois de saber que o bebé ten síndrome de Down, os pais deben acougarse e buscar tanta información sobre o que é o síndrome de Down, cales son as súas características, cales son os problemas de saúde que pode enfrontar o bebé e cales son as posibilidades de tratamento que poden axudar a promover a autonomía e mellorar a calidade de vida do seu fillo.

Hai asociacións de pais como APAE, onde é posible atopar información fiable e de calidade e tamén profesionais e terapias que se poden indicar para axudar ao desenvolvemento do seu fillo. Neste tipo de asociacións, tamén é posible atopar outros nenos coa síndrome e os seus pais, o que pode ser útil para coñecer as limitacións e posibilidades que pode ter a persoa con síndrome de Down.

1. Canto tempo vive?

A esperanza de vida dunha persoa coa síndrome de Down é variable e pode estar influenciada por defectos de nacemento, como defectos cardíacos e respiratorios, por exemplo, e realízase un seguimento médico adecuado. No pasado, en moitos casos a esperanza de vida non superaba os 40 anos, con todo, hoxe en día, con avances na medicina e melloras nos tratamentos, unha persoa con síndrome de Down pode vivir máis de 70 anos.

2. Que exames son necesarios?

Despois de confirmar o diagnóstico do neno con síndrome de Down, o médico pode solicitar probas adicionais, se é necesario, como: cariotipo que se debe realizar ata o 1o ano de vida, ecocardiograma, hemograma e hormonas tiroideas T3, T4 e TSH.

A táboa seguinte indica que probas se deben facer e en que fase se deben realizar durante a vida da persoa con síndrome de Down:

* O ecocardiograma só se debe repetir se se atopan anomalías cardíacas, pero a frecuencia debe ser indicada polo cardiólogo que acompaña á persoa con síndrome de Down.

3. Como é a entrega?

O parto dun bebé con síndrome de Down pode ser normal ou natural, non obstante, é necesario que o cardiólogo e o neonatólogo estean dispoñibles se nace antes da data prevista e, por este motivo, ás veces os pais optan por cesárea, xa que estes médicos non sempre están dispoñibles nos hospitais.

Descubra o que pode facer para recuperarse da cesárea máis rápido.

4. Cales son os problemas de saúde máis comúns?

É máis probable que a persoa con síndrome de Down teña problemas de saúde como:

• Nos ollos: As cataratas, a pseudoestenose do conduto lagrimal, a adicción á refracción e as lentes deben usarse desde idades temperás.
• Nos oídos: Otite frecuente que pode favorecer a xordeira.
• No corazón: Comunicación interatrial ou interventricular, defecto de septos auriculoventricular.
• No sistema endócrino: Hipotiroidismo.
• No sangue: Leucemia, anemia.
• No sistema dixestivo: Alteración no esófago que provoca refluxo, estenose do duodeno, megacolon agangliónico, enfermidade de Hirschsprung, enfermidade celíaca.
• En músculos e articulacións: Debilidade ligamentaria, subluxación cervical, luxación de cadeira, inestabilidade articular, que pode favorecer luxacións.

Debido a isto, é necesario seguir un médico de por vida, realizando probas e tratamentos sempre que apareza algún destes cambios.

5. Como é o desenvolvemento do neno?

O ton muscular do neno é máis débil e, polo tanto, o bebé pode tardar un pouco máis en manter a cabeza só e, polo tanto, os pais deben ter moito coidado e apoiar sempre o pescozo do bebé para evitar a luxación cervical e incluso unha lesión na medula espiñal.

O desenvolvemento psicomotor do neno con síndrome de Down é un pouco máis lento e, polo tanto, pode levar un tempo sentarse, gatear e camiñar, pero o tratamento con fisioterapia psicomotriz pode axudalo a alcanzar estes fitos dun desenvolvemento máis rápido. Este vídeo ten algúns exercicios que poden axudarche a manter o teu adestramento na casa:

Ata os 2 anos de idade, o bebé adoita ter episodios frecuentes de gripe, resfriado, refluxo gastroesofágico e pode ter pneumonía e outras enfermidades respiratorias se non se trata correctamente. Estes bebés poden recibir a vacina contra a gripe anualmente e normalmente contraen a vacina contra o virus sincitial respiratorio ao nacer para previr a gripe.

O neno con síndrome de Down pode comezar a falar máis tarde, despois dos 3 anos de idade, pero o tratamento con logopedia pode axudar moito, acurtando este tempo, facilitando a comunicación do neno coa familia e amigos.

6. Como debe ser a comida?

O bebé con síndrome de Down pode amamantar, pero debido ao tamaño da lingua, á dificultade de coordinar a succión coa respiración e aos músculos que se cansan rapidamente, pode ter algunha dificultade para amamantar, aínda que cun pouco de adestramento e paciencia. poder amamantar exclusivamente.

Este adestramento é importante e pode axudar ao bebé a fortalecer os músculos da cara que o axudarán a falar máis rápido, pero en calquera caso, a nai tamén pode expresar o leite cunha bomba de mama e ofrecela ao bebé cun biberón .

Consulte a guía completa de lactancia materna para principiantes

Tamén se recomenda a lactación materna exclusiva ata os 6 meses, cando se poden introducir outros alimentos. Sempre debes preferir alimentos saudables, evitando refrescos, graxas e fritos, por exemplo.

7. Como é a vida escolar, laboral e adulta?

Os nenos con síndrome de Down poden estudar na escola ordinaria, pero os que teñen moitas dificultades de aprendizaxe ou retraso mental benefícianse da escola especial.Actividades como a educación física e a educación artística sempre son benvidas e axudan ás persoas a comprender os seus sentimentos e expresarse mellor.

A persoa con síndrome de Down é doce, saínte, sociable e tamén pode aprender, pode estudar e incluso pode ir á universidade e traballar. Hai historias de estudantes que fixeron ENEM, foron á universidade e poden saír, ter relacións sexuais e incluso casarse e a parella pode vivir soa, só co apoio dos outros.

Como a persoa con síndrome de Down ten tendencia a engordar, a práctica regular de actividade física trae moitos beneficios, como manter o peso ideal, aumentar a forza muscular, axudar a previr lesións nas articulacións e facilitar a socialización. Pero para garantir a seguridade durante a práctica de actividades como ximnasio, adestramento con pesas, natación, equitación, o médico pode solicitar exames de raios X con máis frecuencia para avaliar a columna cervical, que pode sufrir luxacións, por exemplo.

O neno con síndrome de Down é case sempre estéril, pero as nenas con síndrome de Down poden quedar embarazadas pero teñen moitas posibilidades de ter un bebé co mesmo síndrome.